爱沙(SAPHO)患者之家祝贺《梦的颜色》上线

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了不起的免疫君

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文章吉林四平患者风湿免疫科线上问诊经历：网络医疗，为患者带来希望之光

那天，我坐在电脑前，手指轻轻敲击键盘，开始了我的线上问诊之旅。我是一个来自吉林四平的普通上班族，今年43岁。五月初，我的生活被腰疼打乱了节奏，我不得不放下手中的工作，前往中医院寻求按摩和护腰的帮助。然而，好景不长，五月中旬，胸背疼痛接踵而至，伴随着手上的痤疮，生活变得愈发艰难。我去了潍坊人民医院疼痛科，尝试了封闭治疗和止痛药，但效果并不理想。在村诊所打头孢消炎针后，症状有所缓解，但很快又卷土重来。我陷入了反复就医的循环，从皮肤科到骨科，从县人民医院到村诊所，都留下了我的足迹。直到有一天，我在网上看到了关于SAPHO综合征的介绍，仿佛看到了一丝希望。我决定尝试线上问诊，希望找到一位能够理解我痛苦的专业医生。经过一番搜索，我联系到了一位风湿免疫科的专家。医生耐心地听我讲述了我的病情，详细询问了我的症状。他告诉我，我的症状很可能与SAPHO综合征有关，建议我进行骨扫描等检查。虽然费用不菲，但我还是毫不犹豫地决定接受治疗。在医生的指导下，我完成了血沉、风湿四项、胸锁关节CT、骨扫描和颈椎核磁或X线片等检查。尽管等待结果的过程漫长，但我对医生的专业和耐心充满信心。终于，结果出来了，确诊为SAPHO综合征，治疗方案也在医生的指导下逐渐展开。这段经历让我深刻体会到，线上问诊为患者提供了极大的便利。在医生的专业指导下，我找到了适合自己的治疗方案，生活也逐渐恢复了正常。感谢那位不知名的医生，是他让我看到了希望，重拾了生活的信心。

医疗之窗

文章浙江杭州风湿免疫科患者线上问诊记

那是一个普通的周二下午，我，一个普通的60岁老人，像往常一样坐在电脑前，等待着与医生的线上会诊。屏幕那头的医生，一个温文尔雅的中年人，给我带来了新的希望。 ‘您好，黄先生，最近感觉怎么样？’医生的声音透过屏幕传来，带着一丝关切。 ‘医生，我最近吃了安多昔依托考昔片和托法替布片，效果不是很好，疼得厉害，有时候锁骨、耳朵软骨、后背、肩膀、肋骨都疼。’我无奈地说。医生听后，沉默了一会儿，然后说：‘黄先生，您之前吃过芬必得，效果不错，但最近换的药效果不明显。您之前打的阿达木效果如何？’ ‘阿达木效果开始挺好的，但后来就没有效果了。’我苦笑着回答。 ‘我明白了，黄先生。根据您的情况，我们考虑您可能患有SAPHO综合症。这种病比较难治，但我们可以尝试调整治疗方案。’医生的话语中充满了坚定。 ‘那医生，我现在应该怎么做？’我焦急地问道。 ‘首先，您需要继续服用依托考昔，每天一片，早晚各一次。同时，我建议您尝试可善挺，看看是否有改善。’医生给出了治疗方案。 ‘那这个病能治好吗？’我担忧地问。 ‘不能治愈，但我们可以控制病情，让您的生活质量得到提高。’医生的话让我心中略感安慰。 ‘那我该去哪里看病呢？’我又问。 ‘您可以去京东互联网医院，或者北京协和医院，那里的医生经验丰富。’医生给出了建议。 ‘谢谢医生，我会尽快去那里的。’我满怀感激地说。就这样，我与医生结束了这次线上会诊。虽然病痛还在，但我对生活又充满了信心。

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文章埃莱尔-当洛综合征是什么？

埃莱尔-当洛综合征，一种罕见的遗传性疾病，主要影响皮肤、关节和内脏器官。它并非单纯的皮肤病，而是全身性的疾病。患者的皮肤非常脆弱，容易受到损伤，且愈合缓慢。关节疼痛和僵硬也是常见症状，严重时可能导致关节变形。内脏器官也可能受到影响，如心脏、肺部和肾脏等。埃莱尔-当洛综合征的病因尚不完全清楚，但研究表明，基因突变可能是导致该病的主要原因。目前，尚无根治该病的方法，治疗主要以缓解症状为主。药物治疗包括非甾体抗炎药、糖皮质激素和免疫抑制剂等。物理治疗和康复训练也有助于改善关节功能。患者需要特别注意日常保养，避免皮肤受到损伤，如避免摩擦、晒伤和感染等。关节保护也非常重要，避免过度使用和过度劳累。饮食上，应避免刺激性食物，保持营养均衡。定期进行体检，及时发现并处理并发症。埃莱尔-当洛综合征的诊断主要依靠临床表现和实验室检查。医生会根据患者的症状、家族史和实验室检查结果进行综合判断。由于该病罕见，许多医生可能对该病不熟悉，因此，患者应寻求有经验的医生进行诊断和治疗。埃莱尔-当洛综合征虽然难以治愈，但通过合理的治疗和日常保养，患者可以有效地控制病情，提高生活质量。此外，患者应积极参加社会活动，保持乐观的心态。许多患者通过加入病友组织，互相支持，共同面对疾病的挑战。

未来医疗领航员

文章什么是滑膜炎、痤疮、脓疱病、骨肥厚、骨髓炎综合征

SAPHO综合征，即滑膜炎、痤疮、脓疱病、骨肥厚、骨髓炎综合征，是一种罕见的慢性疾病，主要影响皮肤、骨骼和关节。本文将详细介绍SAPHO综合征的症状、病因、诊断方法以及治疗方法。一、症状 SAPHO综合征的症状主要包括以下几方面：皮肤症状：痤疮样皮疹、脓疱病、化脓性汗腺炎等。骨骼症状：无菌性骨炎、骨肥厚、骨髓炎等。关节症状：关节炎、关节疼痛、肿胀等。其他症状：发热、疲劳、体重下降等。二、病因 SAPHO综合征的确切病因尚不清楚，可能与以下因素有关：遗传因素：家族中有人患有SAPHO综合征的，患病风险较高。自身免疫因素：SAPHO综合征可能与自身免疫系统异常有关。感染因素：部分病例可能与感染有关。环境因素：某些环境因素可能增加患病风险。三、诊断方法 SAPHO综合征的诊断主要依据临床表现、实验室检查和影像学检查。临床表现：根据患者的症状和体征进行初步诊断。实验室检查：血常规、炎症指标等。影像学检查：X光、CT、MRI等。四、治疗方法 SAPHO综合征的治疗主要包括以下几方面：药物治疗：非甾体抗炎药、免疫抑制剂、抗生素等。物理治疗：关节功能锻炼、理疗等。手术治疗：对于严重的骨病变或骨髓炎，可能需要进行手术治疗。日常保养：保持良好的生活习惯，避免过度劳累。五、预后 SAPHO综合征的预后因人而异，部分患者症状轻微，可得到良好控制；部分患者症状严重，可能影响生活质量。

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文章当洛综合征有什么症状

当洛综合征：罕见病症的详细介绍一、当洛综合征概述当洛综合征（Ehler-Danlos syndrome，简称EDS）是一种罕见的遗传性结缔组织疾病。这种疾病主要影响皮肤、关节和血管，导致患者的皮肤、关节和血管异常脆弱。当洛综合征是一种复杂的疾病，其症状因个体而异，严重程度也各不相同。二、当洛综合征的症状当洛综合征的症状主要包括以下几方面：皮肤：皮肤脆弱，轻微的划伤或擦伤都容易造成皮肤撕裂或出血；皮肤过度伸展，可以拉伸出很长的皮襞；皮肤愈合缓慢，容易形成瘀斑。关节：关节活动范围过大，容易发生脱位；关节活动过度，容易导致摔跤或扭伤。血管：血管脆性增加，轻微的撞击或挤压都容易造成血管破裂或出血。其他：当洛综合征还可能伴随其他症状，如易感染、心脏疾病、肺部疾病等。三、当洛综合征的类型当洛综合征可以分为不同的亚型，常见的类型包括：经典型当洛综合征：最常见的类型，主要表现为皮肤脆弱、关节活动过度和血管脆性增加。血管型当洛综合征：主要表现为血管脆性增加，容易发生血管破裂和出血。关节型当洛综合征：主要表现为关节活动过度和关节脱位。四、当洛综合征的诊断当洛综合征的诊断主要依据临床表现和家族史。医生会根据患者的症状、体征和实验室检查结果进行综合判断。五、当洛综合征的治疗当洛综合征目前尚无根治方法，治疗主要以缓解症状和控制并发症为主。治疗方法包括：药物治疗：使用药物治疗可以缓解疼痛、改善关节活动度等。物理治疗：通过物理治疗可以增强肌肉力量、改善关节活动度等。手术治疗：对于关节脱位或血管破裂等并发症，可能需要进行手术治疗。六、当洛综合征的预防当洛综合征是一种遗传性疾病，目前尚无有效的预防方法。但是，通过早期诊断和治疗，可以有效地缓解症状和控制并发症，提高患者的生活质量。

跨界医疗探索者

相关问诊

患者主诉湿疹症状，经询问发现指甲凹凸不平，可能与贫血、营养缺乏、甲状腺功能、真菌感染、机械性因素等有关。医生建议排查甲功、肝肾功能等项目，并提醒患者有时候查不到具体原因。如果都正常，建议可以观察观察。

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医生建议：医生建议患者涂抹卤米松或者糠酸莫米松软膏以缓解湿疹皮炎症状，并提醒患者如需诊疗，应前往医院就诊。

患者出现了皮肤感染的症状，包括局部疼痛、肿胀和坐骨神经痛。医生通过图片诊断后，认为这是细菌性感染引起的。

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医生建议：医生建议患者口服消炎药氧氟沙星胶囊，并外用莫匹罗星软膏进行局部治疗。同时，患者需要避免辛辣刺激食物，保持局部干燥凉爽，避免久坐。

唐清

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太原西山医院

患者使用莫匹罗星软膏后疼痛减轻，但肿胀未消退，家人称其对头孢氨卡过敏，询问是否可以用红霉素代替，并咨询肿胀消退的原因。

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医生建议：医生建议患者如果没有红霉素过敏，可以使用红霉素代替头孢氨卡，肿胀是最后消除的症状，不必过于担心。

患者因皮肤病问题就诊，正在使用多西环素片、夫西地酸乳膏和异维A酸乳膏等药物进行治疗。医生询问了患者的症状和用药情况，并建议继续使用多西环素片或换成泰尔丝进行治疗，同时提醒患者需要监测肝功能和血脂。医生还推荐了克林霉素磷酸酯凝胶作为夫西地酸乳膏的替代品。

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医生建议：患者应继续按照医生的建议使用药物，并在一个月后复诊以调整治疗方案。同时，患者需要注意监测肝功能和血脂，避免药物对身体的不良影响。

史希武

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安庆市立医院

患者在使用骨质增生贴后出现发热症状，医生解释了远红外的特性和可能的过敏反应，并建议观察情况。

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医生建议：如果症状加重或持续不退，请及时联系我们。

陈敦军

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李凯群

主治医师

骨科

南方医科大学南方医院

腰椎间盘突出(2例) 颈椎病(1例)

专业擅长：擅长关节疼痛（膝关节，肩关节，踝关节，肘关节，腕关节，髋关节等），腰痛，颈椎痛，四肢骨折与畸形矫形、半月板损伤、前后交叉韧带断裂、肩袖损伤等运动损伤，骨质疏松治疗，骨与软组织感染、糖尿病足、周围神经损伤与再生、肢体毁损伤与功能重建、创面修复、关节运动损伤，筋膜炎，腱鞘炎，骨与软组织肿瘤等

好评率：100% 接诊量：1203

杨以萌

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专业擅长：各种肩关节疾病/损伤：肩关节疼痛、肩周炎、肩袖损伤，肩关节脱位，肩峰下撞击症，SLPA损伤等。肘关节方面：如肘关节游离体、肘关节滑膜炎、肘关节骨软骨损伤、肘关节僵硬、肘关节后外侧旋转不稳、肘关节内侧副韧带损伤、网球肘、高尔夫球肘、复杂性疼痛等；膝关节方面：半月板撕裂、前后交叉韧带损伤、习惯性髌骨脱位及不稳，关节软骨损伤等踝关节方面：软骨损伤、踝关节不稳、距后三角骨损伤、后踝疼痛等

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肖鑫

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骨性关节炎(1例) 软组织损伤(1例)

专业擅长：擅长脊柱、四肢、关节等部位骨肿瘤，骨病及骨关节炎，颈腰椎间盘突出，骨质疏松等常见骨科疾病的诊断与治疗

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