罕见病儿童美国临床医学项目分享

哈喽大家好，我是稳稳妈妈，今天给大家详细介绍一下稳稳参与的这项临床项目。原发性高草酸尿症目前在国内没有能够治愈的特效药，只能通过既往的少数病例来推断用药（维生素B6，枸橼酸钾，碳酸氢钠）目前美国临床的这种药物同样是没有治愈的功能，只能尽量延缓症状恶化，抑制身体内草酸的分泌，这个和维生素B6的功能是差不多的，只不过美国的这项药物抑制效果更明显，并且针对性也更强，没有B6那么大的后遗症，B6服用过量的副作用会影响神经。然后就是配合低蛋白饮食和低草酸饮食，每天控制点蛋白的摄入，每天注意大量的液体摄入，控制草酸的摄入，比如草莓，巧克力，菠菜，以及所有绿叶菜都需要焯水过一遍草酸。在国内持续治疗的这两年多，稳稳的各项指标一直还是维持在一个危险的边缘。并且随着他年龄和体重的增加，各项指标也在缓慢的持续走高，这并不是一个好预兆。