腦炎第247天 第2劑美羅華後13天(尚餘41天

美羅華後到現在，沒有見到明顯進步。只能繼續期盼未來4星期的進展了。或許只有相同病患的伙伴們才會明白我們的心情。6星期好像很短的時間，但對我們來說每一天的等待，這種未知的心情是一種煎熬，真是很難受。很想6星期快點過，但日子一天天過去，限期快到又怕這個藥物對他無效這個樂天寶寶肌張力過高，按他腳趾幫他放鬆，也能逗他笑。長期的肌張力失調已令他的手腳骨骼有點畸形和肌肉萎縮，也令他長時間忍受着疼痛。他的口部亦因為肌張力過高，使他不能正常發音，不能正常吞嚥。肌肉會突然繃緊，牙齒咬緊，多少次令他咬傷口腔，也曾經試過咬歪牙齒，滿口鮮血。我經常在想：若要我經歷同樣的治療，我一定捱不住。這可憐的孩子，真想代他承受這一切。我什麼也可以放棄，只求一家人身體健康，平平安安