孩子患罕见线粒体脑肌病被保险公司拒赔!

大眼花花·
大眼花花
孩子患罕见线粒体脑肌病被保险公司拒赔!
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李朝阳·undefined
李朝阳三甲可处方
山西省儿童医院小儿神经内科
擅长:结节性硬化、儿童癫痫、脊髓性肌萎缩症、Doose综合征、中枢神经系统感染、小儿急性偏瘫、儿童脑白质病变、线粒体脑肌病、格林巴利综合征、Aicardi-Goutières综合征、甲基丙二酸血症、戊二酸血症
¥200.0
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王涛·undefined
王涛三甲可处方
西安大兴医院神经内科
好评100%|接诊量419|响应时长13分钟
擅长:急性脑梗死静脉溶栓、血管内治疗(动脉溶栓、机械取栓、球囊扩张、支架植入)、脑出血,蛛网膜下腔出血,脑梗塞后遗症康复及脑出血后遗症康复,偏头痛,紧张性头痛,血管性头痛,耳石症、梅尼埃病,梅尼埃综合征,前庭神经炎,前庭阵发症,持续性姿势性感知性头晕,脑供血不足,面神经炎,面瘫,偏瘫,四肢瘫,三叉神经痛,病毒性脑炎,细菌性脑炎,结核性脑炎,真菌性脑炎,自身免疫性脑炎,急性脊髓炎、视神经脊髓炎、多发性硬化、吉兰巴雷综合症等炎性脱髓鞘疾病,腓总神经麻痹,重症肌无力,脊髓亚急性联合变性,小脑性共济失调,脊髓性共济失调,运动神经元病,一氧化碳中毒性脑病,低钾周期性瘫痪,癫痫,神经衰弱,失眠,不安腿综合征,焦虑抑郁,帕金森病,帕金森叠加综合症,多系统萎缩,PSP,线粒体脑肌病,肌无力,多发性肌炎,脊髓占位,老年痴呆,高血压,糖尿病,冠心病等。
¥29.0
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王春梅·undefined
王春梅三甲可处方
上海市儿童医院小儿神经内科
好评100%|接诊量58|响应时长111分钟
擅长:癫痫、抽动障碍、脑炎、面神经麻痹、线粒体脑病、头痛。
¥60.0
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疾病科普
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多是由线粒体基因突变导致的,可遗传给下一代主要症状有肢体力、眼睑下垂、眼肌麻痹等目前特效治疗方案,以药物治疗为主简介线粒体脑肌病是一组由于线粒体结构和功能异常导致的一种多系统疾病,多是由于线粒体基因突变导致的。该病并常见,但任何年龄段均可发生,发病率约为10~15/10万人[2],多发于有家族病史者、长期接触有害物质(如放射线)的人群以及良生活习惯(如吸烟、酗酒)者。病变可同时侵犯肌肉和中枢神经系统,主要症状包括肢体力、眼睑下垂、眼肌麻痹(包括看事物有重影、瞳孔散大或缩小、眼球或眼睑运动障碍)、听力障碍等。该病目前特效治愈方法,以对症治疗为主,多数预后良,可通过饮食和药物治疗(如辅酶Q10)等缓解症状,减轻患者痛苦[1-3]。症状表现:主要症状包括肢体力、眼睑下垂、眼肌麻痹(包括视物重影、瞳孔散大或缩小、眼球或眼睑运动障碍)、听力障碍等。诊断依据:根据家族史、典型症状,结合实验室检查(如血乳酸、丙酮酸水平增高)、肌肉活检(肌肉纤维间存在大量异常线粒体集聚)、基因检测(显示mtDNA致病性突变)以及影像学检查(如CT、核磁共振等,检查显示大脑半球白质变性、脑萎缩和脑室扩大等异常情况)可以做出诊断。线粒体脑肌病有哪些类型?按照受累组织同,本病可分为:慢性进行性眼外肌麻痹(CPEO);Kearns-Sayre综合征(KSS);线粒体脑肌病伴高乳酸血症和卒中样发作综合征(MELAS);肌阵挛性癫痫伴肌肉破碎红纤维(MERRF)综合征[1]。是否具有传染性?是否常见?本病少见,任何年龄层均可发病,发病率约为10~15/10万人,多发于有家族病史者、长期接触有害物质(如放射线)的人群以及良生活习惯(如吸烟、酗酒)者[2]。是否可以治愈?可治愈,可通过饮食和药物治疗等缓解症状,减轻患者痛苦。是否遗传?是,主要由遗传性线粒体基因突变导致,可通过母亲遗传给下一代。是否医保范围?是
大眼花花·郑东明主任医师中国医科大学附属盛京医院
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