“渐冻宝宝”小文延

文延的“家”，是爸妈的堡垒，也是文延的盾牌文延3个多月时被确诊为脊髓性肌萎缩症，也就是大家嘴里的“渐冻宝宝”，确诊的那一天，是我和文延爸爸这辈子最痛苦的一天，医生跟我说文延的情况很不乐观，退化的非常快，四肢已经开始萎缩，无法动弹，肺部感染严重，不接受特效药注射的话，他随时会离开我们。确诊后的每一天都是煎熬，我害怕夜晚，害怕清晨，害怕文延睡着了再也醒不来，我们可能都来不及亲亲他，抱抱他，甚至连一声再见都说不上。文延现在八个月了，原本我们应该给他准备一个温馨的小窝，里面有爬爬垫，海洋球，各种各样的玩具。但因为要留住他的命，希望他能等到那针天价药，我们倾其所有，把房间改造成了他的病房，为他打造了一个“PICU”。这是我们的“家”，是文延可以保住命的地方，他在，我们父母才有存在的意义。O呼吸机，咳痰机，吸痰机，血氧机，制氧机，雾化机，各种大小不一的管子和仪器围绕着文延。在文延的世界里，除了我们，能看到的就是这些没有感情的机器。我和文延爸爸在医院学习了这些设备的使用，成为称职的“护工”，24小时轮流守护着他。害怕因为一个疏忽而要了他的命。这些设备都是文延的保护伞，也是我们父母现在能尽力