血友病的日常生活管理

日常生活方式管理

日常生活中活动强度和方式需要根据自己的身体状况、既往出血诱因和活动经验，选择适合强度的活动方式。

随身携带疾病信息卡

为了应对紧急状况（尤其是外出旅行时）应随身携带易于查阅的血友病诊断证明，包括诊断类型、严重程度、抑制物信息、使用凝血因子产品类型等信息，以便遇紧急情况时随时随地获得正确救治和及时寻求帮助。

家庭成员的辅助

家庭成员是血友病病友日常生活的最大支持者，也是管理和处置出血风险问题的最好协助者。血友病中心可以为其家庭成员提供宣教资源，指导家庭成员掌握不同生长和发育阶段的照顾方式，尤其是婴幼儿、叛逆期、青少年和老年病友。

情绪管理

血友病会给家庭带来经济负担，加上慢性病痛、活动受限和反复注射等，使正常生活在多方面受到限制，病友及家庭成员都可能出现疲劳、抑郁以及一系列情绪低落或烦躁的表现，可以通过血友病中心提供的各方面宣教支持，不断学习血友病知识，学会理性分析疾病状况，了解稳定情绪方法，必要时主动寻求心理援助。

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