关于“孤独症”应该了解的几个问题
通常大家说的“自闭症”,医学上诊断为“孤独症谱系障碍(ASD)”,简称“孤独症”,所以这两种说法是一回事。宝宝被诊断ASD或疑似ASD后,家长们往往十分焦虑,甚至崩溃。不知如何面对,如何帮助宝宝进步。其实,在帮助宝宝之前,家长朋友们首先要做的是自己对这个疾病有一个正确的认知,才能勇敢面对,少走弯路。
1. ASD的核心问题是什么?
简而言之,宝宝在交流方面出了问题, 主要 表现为不听不看不学 ,模仿少,缺少互动交流,同时 往往伴随一些刻板动作,如转圈、看手、开关水龙头、玩具(如积木或汽车)排队等。刻板动作出现的时间早晚不一。
语言发育迟缓的宝宝,家长很容易把焦点放在宝宝说话上,教 宝宝 说话甚至 强迫 说话。 但更重要的是, 一定不要忽略宝宝交流的情况,宝宝的目光交流好不好?肢体语言(如点头、摇头、用手指物等)用的怎么样?听指令好不好?模仿多不多?如果这些出现问题,一定要重视,早就诊早干预。
2 . 医生说宝宝有ASD风险或疑似ASD,宝宝就一定是ASD吗?
ASD的诊断主要通过医生对孩子进行行为观察 , 结合宝宝在日常生活中的 表现综合分析判断。 所以就诊时创造让宝宝轻松愉快的氛围非常重要,也需要一定的时间充分观察宝宝的表现。同时, 需要家 长配合填写一些相关的量表,了解宝宝在家的行为表现。观察时间太短,判断就有可能出现偏差 。 有些宝宝适应陌生环境较慢,短时间不配合甚至哭闹,给观察判断造成一定困难,需要反复、多次就诊观察才能更准确。有些宝宝,由于后天带养 方式 出现偏差,语言环境确 缺失, 症状上也表现出ASD的特点,经过积极干预训练,孩子很快发生变化,几次复诊后,可能确诊不是ASD。 所以家长不要纠结宝宝是否“戴帽”ASD,全力以赴进行康复训练, 定期复诊是非常 重 要的。
3. 诊断了ASD就无药可救、无计可施了吗?
不是的,虽然针对ASD还没有一种适合所有孩子的特效药,但针对部分已经明确的ASD共患病,如遗传代谢病、食物不耐受/过敏、重金属中度等,采取相应的治疗措施是必要和有效的,可以明显减轻症状,加快进步的速度。
除此之外,更重要的是,正确的 、 持之以恒的康复训练已被证实能够促进几乎所有的孩子,越早干预越好。很多轻度、中度的孩子恢复能够到正常的社会功能,正常上学、工作。重度的孩子实现很好的生活自理,甚至掌握一技之长。所以家长们一定不要放弃!
4. 怎样给宝宝做康复训练 ?
每个孩子病情轻重不一样,问题的重点及原因也不一样,所以ASD孩子的康复训练非常强调个体化,不是一套方案实适合所有的孩子。需要强调的是:
(1) 训练方向要正确。ASD孩子的核心问题是交流互动,训练要针对这个核心问题 , 不能只做语言训练或感统训练。
(2) 家庭训练要持之以恒。所有的康复训练最终指向在实际生活中灵活应用,结合日常生活和孩子的兴趣、需求引导训练,孩子才能更接受,更好理解,同时也有更多的实践机会。即使同时在康复机构训练,家庭训练也不可忽视,把机构所学及时结合到实际生活中,才能更快更好理解,主动应用。
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