类风湿关节炎线上公益患教会
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孙莉
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复制并打开链接可收听音频节目，美女主播建芳和孙莉医生带您了解风湿病！ http://mp.weixin.qq.com/s/7WCju25QQt1Xi8Dejb3vQA 孙莉医生简介 温州医科大学附属第一医院风湿免疫科副主任,温州医科大学第一临床学院风湿免疫病学教研室副主任,副主任医师，副教授；浙江省医学会风湿病学分会委员兼秘书,海峡两岸医药卫生交流协会风湿免疫病学专业委员会浙江省分会常务委员,浙江省免疫学会风湿免疫临床专业委员会常务委员, 浙江省医师协会(第一届)风湿免疫科医师分会委员,亚太医学生物免疫学会专业委员，第八届温州市青年联合会委员；温州医学会风湿病学分会副主委。 专业特长：风湿免疫性疾病及疑难风湿病症的诊疗,擅长于类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、强直性脊柱炎、白塞病、肌炎和皮肌炎、干燥综合征、骨关节炎、硬皮病及各种并发症的处理。 门诊时间：温附一新院风湿科门诊（4号楼2楼风湿免疫科门诊）：周四全天、周五上午风湿病；温附一老院门诊大楼二楼18号房间：周二（隔周）全天。 风湿病即风湿性疾病，是泛指影响骨、关节及其周围软组织（如肌肉、肌腱、滑囊、韧带、筋膜、神经等）的一组疾病。常见风湿病如类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、强直性脊柱炎、干燥综合征、硬皮病、多发性肌炎/皮肌炎、系统性血管炎、骨关节炎、痛风、骨质疏松，也包括部分少见疑难杂症。 风湿病发病因素：一是免疫紊乱，二是遗传因素，三是感染、日光等环境因素，四是自身代谢及性激素等。 风湿病包括不少疑难杂症，全世界最容易误诊漏诊的复杂疾病中排名前十位的，风湿病就占了两种。类风湿和风湿不一样，类风湿关节炎是风湿病中的一种。 大部分的风湿病都影响关节，有红肿疼痛等症状。除此以外，风湿病可以影响全身所有系统和器官，所以可以出现各种不同症状，包括发热、肌肉疼痛无力、腰背疼痛、皮肤变硬增厚、皮疹、双手遇冷变白变紫、红眼、眼睛干涩、失明、反复流产和各种器官功能受损比如心衰、肾炎、肾衰、肺部炎症等。 风湿病的危害第一是关节功能受限、骨质破坏从而造成残疾，第二是内脏功能受损导致生命危险。 风湿病最常见的药物治疗包括止痛消炎、免疫抑制剂、生物制剂及激素。生物制剂为本世纪里程碑式的精准治疗。激素应用不可滥用或谈虎色变，有的风湿病并不需要激素。 人们对风湿病普遍存在以下误区： 误区之一：风湿病只包括风湿热和类风湿关节炎。 风湿病是指影响骨、关节及其周围软组织，如肌肉、滑囊、肌腱、筋膜等的一大类疾病，涉及的范围很广泛，包括结缔组织病、脊柱关节病、退行性或代谢性骨关节病等十大类百余种疾病。 误区之二：老年人才会患风湿病。 不单是老年人，所有不同年龄的人包括儿童都会患风湿病，而严重的风湿病如系统性红斑狼疮、类风湿关节炎、强直性脊柱炎等在青壮年中更常见。 误区之三：风湿病是因为在潮湿环境中生活、工作所致。 风湿病可发生在各种气候环境中，主要与免疫相关。 误区之四：关节肿痛加上抗“0”增高即可诊断为风湿热。 风湿热目前是个少见病，不要轻率地滥下风湿热的诊断。抗“0”增高只是链球菌感染的证据之一，上呼吸道感染患者也常见抗“0”增高，不能仅凭此诊断风湿热，一定要结合典型的临床表现和排除其他的风湿病才能诊断。两者的治疗大相径庭。 误区之五：是否患类风湿，测定类风湿因子便知。 这也是一些非风湿科医生容易产生的错觉。类风湿因子阳性并非类风关所特有，其他疾病，如系统性红斑狼疮、干燥综合征等同样会出现阳性反应。而类风湿关节炎患者中也仅有约85%的患者类风湿因子阳性。另外，值得提醒的是，对于类风湿因子阳性者一定要检测滴度，没有滴度的阳性对诊断是没有意义的。类风湿因子检测只是类风关诊断中的参考指标之一，医生需要综合化验、临床症状等多方面资料，才能做出正确的诊断。 误区之六：风湿病用药只能“治标”，不能“治本”。 近年治疗风湿病已取得令人鼓舞的成绩。只要能早期诊断，抓紧时机给予积极、正确的综合治疗，就可使病情好转、稳定或缓解，提高患者生活质量。否则，如果消极对待，不规则治疗，就有可能发展成严重残疾或导致严重并发症而死亡。 误区之七：疼了就治疗，不疼就不治了。 大多数的风湿病患者都走不出“疼痛－治疗－不疼－停止治疗－再疼痛－再治疗”恶性循环的怪圈，其实，致使他们陷入这种误区的关键是对治疗目标的不明确，把止疼当成了治疗的目标。疼痛虽然可缓解，但其实病情一直在进展，不规律的治疗势必导致病情加重。 误区八：激素不能用，用了会上瘾。 这种看法不全面，要根据不同的病种、病情而酌情考虑。如红斑狼疮，一般确实需要应用激素，但如何应用，如何减量，应由专科医生决定。而类风湿关节炎治疗中较少将激素作为首选药物。但是，对于一些关节症状严重，服用非甾体类抗炎药仍不能缓解症状，或伴有明显全身症状或内脏器官受累时，仍需要采用激素做为辅助治疗，但一般剂量不大，患者不必过于担心。 误区之九：每次都服用同样的药，自己买就行了。 到医院随访，不仅仅为了配药。医生会观察患者病情的改变，有无药物的不良反应出现，必要时要做检查，来决定药物剂量的增减。 目前很多疾病都不能根治，大多数风湿病跟高血压糖尿病一样，需要长期用药。早期规范诊治可以缓解症状、避免加重和并发症出现。民间偏方和药酒没有经过大规模临床实验验证，存在很多副作用和未知弊病，不建议风湿病患者使用，同时，风湿病患者需要戒酒。 风湿病患者平时要清淡饮食，保证足够热量和优质蛋白。痛风患者需戒酒、内脏、海鲜和饮料。与免疫相关较大的结缔组织病患者需要避免人参类等补品。同时，充分休息、避免过劳和熬夜，适当锻炼。卧床和行动不便者宜原地或床、椅上活动及被动运动、按摩。
孙莉
主任医师
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文章 “不死的癌症”系统性红斑狼疮
您或许听说过《第一次亲密接触》这部电影或网络小说，那可几乎是国内第一部IP大剧。女主人公就是“轻舞飞扬”——一个得了系统性红斑狼疮的美丽女孩。犹如女孩面部的蝶形红斑，带着一点悲伤的爱情故事像蝴蝶般随风消逝。 什么是红斑狼疮？它从何而来？ 红斑狼疮是一种慢性自身免疫性疾病，它有两大特点：一是表现为多个脏器受影响，二是化验能查到多个自身抗体。为什么我会得而隔壁大爷不会得呢？医学是一门不断进步和探索中的科学，到目前为止，大部分疾病的病因和机制对于人类来说只是管窥一豹，还不能解释完整全貌。 但是经过科学家和医生的研究，我们已经确认狼疮跟遗传、环境、和性激素等密切相关。风湿免疫性疾病的概念跟老百姓心目的风湿病完全是两回事，多数跟自身免疫相关，以疑难杂症为特点，包括系统性红斑狼疮、皮肌炎、硬皮病、类风湿关节炎、强直性脊柱炎、白塞病和很多罕见病等。比如最近举世瞩目的安倍首相辞职正是因为身体原因：一种风湿免疫科和消化科跨专业的疾病——溃疡性结肠炎，也是一种自身免疫性疾病。严重的风湿免疫性疾病跟新冠病毒重症感染类似，会出现致命的炎症风暴。 狼疮有哪些临床表现？ 系统性红斑狼疮在全世界最难诊断的疾病中排名前十位（前十中还有一种风湿病叫血管炎），就是因为其本质也是一种血管炎。人体到处都有血管，血管在哪，哪里就有可能出问题。因此狼疮的临床表现特别复杂，可以影响人体任一器官或系统，包括皮肤、眼睛、神经系统、心肺、肾脏、消化、血液系统等等。想想都不寒而栗有没有？这些并发症包括肾炎、肾功能衰竭、各种肺炎、呼吸衰竭、心肌炎、神经系统病变等等。因此狼疮是一个特别考验医院和医生综合诊疗水平的疾病。 哪些人容易患上红斑狼疮？它是否带来并发症？ 好发人群为育龄期女性，推测可能跟雌激素有关。可以引起习惯性流产等妊娠问题。那得了狼疮就不能正常生育了吗？答案当然是否定的。只要病情控制得当，药物减到一定剂量，经过专科医生评估可以考虑备孕。目前大多数稳定的年轻狼疮女性成功拥有一两个可爱宝宝都没有问题，甚至还有双胞胎呢。但是最重要的制胜法宝是：一定要定期到风湿专科医生处随访评估！毕竟因孕致命的事也是有的，更别提反复流产和疾病复发导致身心俱损。专业的事一定要咨询专业的人，千万不要执着于自己的心魔或者太过大意了。 不及时治疗的危害？会致死吗？ 狼疮可以引起多个脏器受累，危重者可致命。我在临床中曾经遇到过很多严重狼疮。 给我印象比较深刻的，像一位年轻女孩合并肺动脉高压，家人带她辗转各地遍访名医，最终病情仍然加重，出现心房血栓和心衰，在洗澡时猝死。有一位十几岁的小姑娘在病房住院时突然闹失踪，2天后才寻回，结果发现是狼疮影响了神经系统，出现了精神异常和失语，后来经过治疗出院后又跳楼骨折送到急诊。所幸年轻人仍然有顽强的生命力，在定期门诊随访过程中，疾病还是逐渐得到了缓解。还有一个女孩子瞒着医生在网上私自购药，结果出现肺部严重感染、败血症，最后在重症监护室抢救无效，非常让人痛心。我们估计她自己购买的可能是打着保健品的幌子实质却包含激素成分的药物。还有一位勇敢却固执的母亲，不顾医生劝阻自行怀孕，足月时出现癫痫大发作、昏迷送来我们急诊抢救，万幸的是经过多个专科协作努力，孩子保住了，她自己也捡回一条命，但还有多个脏器后遗症在后面等着她，也是对我们医生的极大挑战。 在见过种种重症后以及人情百态后，我们在这里请狼疮病友听个劝：身体是自己的，一定要及早诊治、定期随访、跟医生多多沟通！避免小病酿成重症、后悔不迭。 可以自愈吗？如何正确防治？ 狼疮是慢性疾病，不能自愈。当然有少数病人运气特别好，长期稳定，属于轻症。但多数病人会逐渐或间歇性出现病情加重，需要专科医生的及时治疗。所以定期监测随访仍然是我认为无论怎么强调都不为过的注意点。在生活注意事项方面，我们鼓励规律饮食、适当锻炼，避免进食补品，最好避开强烈紫外线照射和口服避孕药。同时，我们要建立伴随疾病共同生活（与病共存）的观念，接受现实，勇敢面对。只要跟医生做好配合，大部分病人都能控制在轻中度的状态，基本不影响工作和婚育。 结语 尽管这匹“狼”非常狡诈，但随着日新月异的医学发展，我们的专业现在有更多更好的药物选择（比如今年针对狼疮国内引进了第一个生物制剂），对疾病的认识也越来越深入。更关键的是，我们有专业的医疗团队来帮助攻克和治疗这匹“狼”。我院风湿免疫科在学校和医院领导扶持下，在浙江省内临床规模和综合实力领先，影响力辐射浙南闽北地区等地区，2019年门诊量达102840，年住院人次3364，极大改善了风湿病患者的预后。此外，科室定期举办科普宣教公益活动，接下来也将致力于慢病管理。除了解决危重并发症，狼疮容易合并的抑郁焦虑状态也是我们所关注的问题。 让狼疮病友能跟正常人一样生活，是我们身为医者的最大心愿，期待“与狼共舞”的小姐姐们和我们一起乘风破“狼”、不畏艰险！ 风湿免疫科 孙莉 2020.08.30
孙莉
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文章 温州医科大学附属第一医院2020年国庆中秋门诊安排
孙莉
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文章 风湿科医生手记——丝绸之路病是啥？
请关注温州医科大学附属第一医院微信公众号查询孙莉副主任的文章和介绍。 温州医科大学附属第一医院风湿免疫科 副主任 副教授 孙莉原创 上周出门诊，诊室里来了个女子，很焦虑地诉说她有反复口腔溃疡，有轻度的关节痛，眼睛有时候也会疼痛，但是一直没有把这些情况联系在一块。她告诉我近日有媒体报道南京有个口腔溃疡的病人，后来居然失明了，最后方知诊断为“丝绸之路病”。她查了资料后觉得自己的症状非常符合，所以想做个全面检查。 这个听上去高端大气的“丝绸之路病”到底是什么呢？它真正的医学名字叫做“白塞病”。因其在东亚、中东和地中海地区发病率较高，故而被称为丝绸之路病。而“白塞病”这个名字也正是源于 1937 年首次报道该病的土耳其医生 Behcet，所以又名“贝赫切特综合征”。任何年龄均可患病，好发年龄为 16~40 岁。我国以女性居多，但男性患者血管、神经系统及眼受累较女性多且病情重。 这个话题让我想起几例让我印象深刻的白塞病患者。 秦女士是一名普通白领，她没有想到自己竟然会因为胸闷诊断为心脏瓣膜病变，而在不到一年的时间里在本地和上海分别接连做了一共三次心脏手术。病情似乎并未刹车，秦女士心脏衰竭开始加重，出现胸闷气喘、晚上不能平卧、口唇发绀，需要不停吸氧才可以勉强舒服一些。细心的外科医生对反复发作的瓣膜病变和手术效果不理想开始产生怀疑。经过全面检查后，获知秦女士平时就有反复发作的口腔溃疡和座疮。最终秦女士被诊断为“白塞病”，转入风湿免疫科用药物治疗后，她的病情终于初步脱离危险，开始明显起色，可以回家了。遗憾的是，之后的两年里秦女士的病情又有反复，最终因心脏功能衰竭没有抢救回来。 林先生今年四十岁，前年因为突然出现大量咯血就诊于各个医院的呼吸科和心内科，情况危急，初步检查发现是肺栓塞惹的祸。在经过详细的检查后，发现林先生还有心房血栓，大血管也有闭塞和动脉瘤形成。同时出现这么多问题意味着可能有更深层次的原因。追问病史，原来他已经有 5 年的反复口腔溃疡和 1 年的反复生殖器溃疡病史，而林先生一直以为口腔溃疡没什么关系，生殖器溃疡的事儿又不好意思告诉医生。此时真相大白，林先生得的是白塞病。幸运的是，经过正确的治疗，林先生捡回了一条命。之后的两年门诊随访治疗后，肺栓塞和心房血栓完全消失。 小杨则没有这么运气，收到病房的时候他已经在外院做了 2 根脚趾头的截肢手术。来的时候我们看到他的另外一根没有被截肢的脚趾头已经发紫坏死。这是一个腼腆的小伙子，因为双足的足趾冰冷发紫疼痛剧烈而辗转就医已经耽搁了学业，不得不暂时休学住院。所幸很快找到了病因，他就是因为反复口腔溃疡和葡萄膜炎以及皮肤结节红斑被诊断为白塞病。足趾的血液循环不良正是因为白塞病这种血管炎导致小动脉栓塞坏死。尽管马上开始应用激素和免疫抑制剂以及活血药物，但小杨那根已经坏死的脚趾头还是没能保住，住院第三天，就脱落了。小杨却很高兴，说这次脚趾头虽然没了，但是脱落的过程不需要手术，也很干净，又不痛。这真是一个乐观的小伙子。经过一段时间的治疗，药物开始起效，小杨其他尚未坏死的足趾已经没有恶化的迹象，应该是可以保住了。 从这几个病人的故事我们可以看到，白塞病是一种可以影响全身各个脏器各个系统的血管炎。多数人会有复发性口腔溃疡及生殖器溃疡、眼炎及皮肤损害，也可累及血管、神经系统、消化道、关节、肺、肾、附睾等器官。由于疾病表现多而复杂，有时患者需经历数年甚至更长时间才相继出现各种临床症状和体征，而口腔溃疡这种表现又往往被人所忽略，因此常常难以得到及时诊断。目前的治疗方法对于大多数患者来讲可以控制病情，阻止并发症的发生。但是如果影响到眼、中枢神经及大血管，则预后不佳，可能会出现失明、脑栓塞、大血管破裂等等，甚至有性命之虞。 口腔溃疡竟然可能是严重的免疫性疾病，很多人听说后不免惊慌。其实大多数口腔溃疡并不是白塞病，这毕竟是一种少见病。但如果口腔有反复溃疡发作，或伴发皮疹、生殖器溃疡、眼睛发炎、关节炎等症状以及多个难以解释的各系统问题时，要注意到风湿免疫科就诊排除这个所谓的“丝绸之路病”。
孙莉
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