作者 | 复旦大学附属儿科医院 消化科 主任医师 黄志恒

黄志恒医生没有想到，这个在门诊遇到的慢性腹泻的患儿，会让他终生难忘……

几经波折治“怪病”

家住西北的小语（化名），生得一双忽闪忽闪的大眼睛，自出生之日起，便是爸爸妈妈的心头宝，也非常受亲戚朋友们的喜爱。一直以来，小语都在父母的精心呵护下慢慢长大，本以为这个成长过程会愉快而又平安喜乐，却不料在1岁时患上了“怪病”，急煞父母。

起初，小语的表现是慢性腹泻，父母也很重视，直接送往了当地县医院，但当地县医院却对这“简单”的腹泻束手无策。无奈之下，只能又转到了市医院，然而奇怪的是，医生化验了血常规、大便常规等，并未发现异常。难道孩子真的没什么事？市医院的医生也一筹莫展，于是只能先使用蒙脱石散和益生菌进行治疗，幸运的是，小语的情况有所好转，便由父母带回家治疗。

可没曾想，没过几天，小语的腹泻再次复发，且病情竟有愈发严重的趋势，只因回家后父母为小语添加了苹果泥的辅食！市里医院去了好几次，还是三天两头腹泻伴随电解质紊乱（低钠低钾）。有了上回的前车之鉴，父母不敢再大意，便又将小语转至当地省级医院。在进行了肝肾功能、电解质、遗传代谢、过敏源等十几项检查后，终于发现了疑点：小语体内血清钾最低竟只有1.7mmol/L！要知道，正常的数值应该是3.5-5.5mmol/L。

针对这种情况，医生提供了口服和输液两种方式治疗，经过努力，总算是把低钾血症改善了。但肠镜检查结果出来后发现，有过敏性肠炎可能，又为小语更换了氨基酸配方粉，终于，小语腹泻的症状稍有减轻，频率为每天4-5次。

小语父母本以为能松一口气，打算精心照料小语，期盼孩子恢复健康。谁曾想，在经过一次感冒发热后，孩子腹泻再次加重，增加到每天6-10次，这次连当地的省级医院医生也束手无策，只能建议父母去其他医院换个医生看看。

千里东行求名医

就在夫妻二人一筹莫展，不知该如何是好之时，小语爸爸忽然想起以前关注的一位消化科医生，在小语降生之后，他经常关注这位医生所发的消化科普文章。但这位医生远在上海，而小语家却在西北，且不说路途遥远是否会耽误病情，就说这令多家医院都束手无策的“怪病”，这位医生是否能解决，小语父母心里也是没底。

经过再三考虑，小语一家还是决定不远千里，从中国的西北来到了上海复旦大学附属儿科医院求助多年致力于小儿消化系统疑难杂症的黄志恒医生。

初次会面，小语一家人便给黄医生留下了深刻印象，孩子的父母善良而温柔，属于那种十分通情达理的患儿家属，而小语那双大眼睛惹人喜爱，只是她那张饱受疾病折磨的苍白小脸令人心疼不已。

小语到底得了什么病？为什么接连看了好几家医院都未能彻底治愈？对于孩子的慢性腹泻，黄医生研究得还是比较多的，但面对眼前的孩子，却是百思不得解，这令他回忆起住院医生轮转期间，带教老师说的一句话，“我们消化科看病就像猜谜一样，而且坑比较多，一定要当心。”毕竟不同的医院，不同的医生，有时对同一个症状的认识是千差万别的。

黄志恒医生立即为小语进行了门诊所能做的腹部B超等必要检查，随后又请教了内分泌遗传代谢科的同事，并未发现腹腔、肾上腺等脏器器官异常，也没有遗传方面的疾病问题。小语的腹泻让黄志恒医生感到棘手，因床位紧张，他只好暂时将小语安排了重症留观，并叮嘱观察室的同事一定要细心照顾，有什么消息第一时间通知他。

抽丝剥茧解迷团

“黄哥，你前天看的那个小语，你知道是什么病吗？是肿瘤！”黄医生下午下班时，突然接到了病房同事的电话，立马打开手机查看检验报告，看到图片后瞬间愕然。

图中红色圈圈内就是心脏后面的肿瘤

胸片检查发现，有个巨大肿块赫然出现在脊柱旁，左侧的肋骨已经被肿瘤破坏了，由于炎症渗出左侧胸腔已经出现积液。

看罢，黄志恒医生立即邀请了肿瘤科医生进行会诊，并进行了胸腹部CT、同位素检查，最终诊断为“神经母细胞瘤”，而且已经出现了骨骼转移！黄志恒医生叹了一口气，他心想，可怜的小语一定很痛苦，只是因为年龄太小，不会表达。

后来，小语转去了肿瘤科继续进行治疗，由于肿瘤长在胸腔内，手术切除非常困难，而且已经出现了骨转移，只能进行化疗。面对这种情况，黄医生没有和小羽爸妈再联系，他不知道怎么安慰他们，这个时候，任何语言都是苍白无力的，只能在心里默默祝福小语早日康复。这也让黄医师想起了带教老师说的一句话——“三年成了大医生，十年成了小医生。”看门诊越久，就越谨小慎微，生怕因出错，给他人造成伤害。

其实，给腹泻的孩子拍胸片，若是放在门诊，哪怕患儿家长不投诉，医生自己也会觉得太离谱，而不好意思的。但有时看似离谱的事情，真相往往就在那一刹那，也正是因为这“离谱”，诊断出了小语腹泻的“真凶”，不禁令人慨叹：有时候抽丝剥茧仍难解的谜团，真相却藏在你想不到的地方。

黄志恒医生说

神经母细胞瘤是儿童最常见的颅外肿瘤，是婴幼儿最常见的肿瘤，约占6-10%。有将近一半的神经母细胞瘤发生在2岁以内的婴幼儿，死亡率高达15%。

神经母细胞瘤的全身症状表现为发热、没有力气、容易贫血、烦躁等。腹部起源的神经母细胞瘤会出现腹部肿块、腹痛、腹胀、排便习惯改变，例如腹泻或便秘等。

神经母细胞瘤多是年龄较小的孩子发病，所以，早一天发现就多一分治愈希望。对于孩子反复腹痛或便秘、腹部肿块、声音嘶哑、眼睛前凸、局部腰疼、没力气、难治性腹泻等，都需要当心这个病。