说起白血病,大家都不陌生了。据不完全统计,其中80%是急性淋巴细胞白血病,其一旦发病来势非常凶猛,短期很难治愈,并且容易复发,为此白血病堪称癌症中的“癌中之癌”。
飞来的横祸
图片来源:医生提供
主人公小丽年龄8岁,来自一个偏远的农村,父母是一对朴实而又忠厚的人,常年以务农为生,家中还有一个5岁的弟弟,平常父母亲以种植茶叶和水果来维持家庭的运转,本来平平淡淡的可以过上正常人的生活,可是就在去年的11月份,平静的家庭被打破了。小丽在上体育课的时候晕倒,随后被老师送到县人民医院,县人民医院的医生看了一下说,你赶快送到市里面去看看。
故事就是从这里说起,那是我坐诊的第九年,小丽被他们的父母急急忙忙的从县里医院接走,送到我医院的急诊科室,急诊科室接手后,马上开始了一系列的全身检查,脑CT 血液常规和生化指标等全部查了个遍,但是一张极其异常的血常规单子,却当场吓傻了急诊科的医生,单子显示,小丽的白细胞高达50x10^9/L ,而正常白细胞值为(4.0~10.0)x10^9/L。
那天我刚好夜间值班,值班室的电话响起,护士接通了电话,而后走过来急冲冲的说:“急诊科有个儿童疑似白血病,血常规白细胞极为异常,请马上过去会诊。”我放下了手头的工作,赶紧往急诊科室走过去,同时的内心也充满了忐忑,虽说,我见过太多的这种会诊和棘手的问题,但是今天的心情极度不安。
确诊急性淋巴细胞白血病
图片来源:医生提供
当我刚走进急诊的大门时候,对接的医生就匆忙地递给我一张血常规化验单,映入我眼前的这些数据即使那么的熟悉,但是又是那么的恐惧,因为眼前的数据,足以让我已经判定小丽十有八九得了急性淋巴细胞白血病,而且类型还是不好的那种。
匆忙间,我跨步往病床上的小丽探寻过去,映入我眼前的小丽,脸色苍白,没有一点血气,我正寻思着下一步怎么操作,后边操着一口乡土普通话的声音打断了我的思路,“医生,我女儿严重吗?她得了什么病,医生你可要救救她啊,她是我们家的希望啊”。
眼前站着的两位中年夫妻,是小丽的父亲和母亲,我打量了一番,辛酸二字顿时涌入我的内心,因为我还不知道怎么去跟他们说,作为医生,我不能这么匆忙的告诉他们。
在我的职业生涯中,一般碰到危重的,以为我们职业经历,都是在家属稳定情绪后,渐进式的探寻,再抛砖引玉的说出,你得了什么重大的毛病,这种方式一般来说,对于家属和患者都是比较好接受,毕竟给予他们一个缓冲的时间去承受。所以我决定等小丽最终骨穿确诊后,以科学的态度再告诉他们。
随后我跟急诊科医生交接了转科手续,并马上进行了一系列更为深刻细致的检查,骨穿以后马上进行简单的补液,而后再等待最终的结果,可想而知,结果是被确认的,急性淋巴细胞白血病,是最坏的类型。
其实在等待的过程中 ,我也试探性的问了他们,也进一步的了解他们家的境况,隐隐约约地觉得,我为小丽揪心。
小丽每次考试都是第一名,父母亲因为没有读书,把所有的希望都寄托在这个孩子身上,因为他家里还有一个弟弟,希望姐姐读书好,可以带动弟弟一起读书。他们从小没有文化,小丽的父母也是经过别人介绍,三个月结婚,然后陆陆续续的生下小丽和她的弟弟。虽然生活过的比较清贫,但是一家人还是过的非常开心,尤其是每次小丽考试的成绩更是让他们脸上争光,而且看到了未来的希望。
艰难的选择
图片来源:医生提供
作为医生,事情既然已经到达这个地步,我边探寻着,边打开了这个病的话题和严重性的后果,以及后续怎么治疗,总体费用等,毕竟小丽的父母亲都是没有读过书,对于这种深奥的血液疾病,他们根本不知道,怎么去理解,况且这种病还会夺去小丽的生命。
在经过检查后的第三天,我把小丽的父母亲叫到了我的办公室,彻彻底底的说了一遍,因为以目前的情况小丽非常不乐观,随时都会离他们远去。而且,必须要马上要进行骨髓移植。
但是我那时候一想,不要说配对什么的,就是摆在眼前的30多万费用,都是一件非常难跨过去的槛。
那怎么办?
小丽的父亲说, 他去银行贷款,问题是拿什么抵押,他说房子,我说,这个病可是无底洞,钱花进去,不一定能治的好,说不定人财两空。
可是小丽的父亲说,那我怎么可以眼睁睁看我女儿生病折磨啊, 医生你尽管治疗,钱我会想办法的。
但是我那时候知道,以小丽家的情况完全承受不起。后来实在没有办法,我们帮他开了证明,也为他做了宣传,在某某筹上进行倡导性捐助,虽然筹集的不多,但是加上小丽父亲抵押的房子来的钱,勉强过的去。
可是关键的问题还是出现了,钱筹到,但是移植的配型一直找不到,那个时候没有像现在一样技术和信息的发达,等配型,就好像中彩票,非常的艰难。
我们从他家里面各种亲属检查了一边,都没有符合标准的,时间就这么一天天的过去,小丽病情越来越严重,在此期间,还经过一次的抢救。
因为按照目前的治疗方案和药效根本抵挡不了病毒猛烈地攻击,那天无意间我在查房的时候看到小丽用微弱的声音跟她妈妈说:妈妈我是不是快不行了,我好想读书,妈妈,我都快没力气叫你这两个字了。
她的妈妈泪流满面,拉着她女儿的手说,孩子你受苦了,是我们没有能力,太对不起你了。说实在,我碰到这种场面非常的多,但此时此刻让我非常的痛心和难过,因为毕竟太小了。
在第60天的一个晚上,护士电话打给我,说小丽安静的走了,带着遗憾走了。我接完电话马上跑过去,小丽的父母看到我来了后愣了一下,然后一个劲儿的说,是我们没有能力医治好你,生下来让你受尽了委屈,短短几个字,简单而又朴实,道出了他们此刻的难过和痛心。
急性淋巴性细胞白血病
图片来源:医生提供
急性淋巴性细胞白血病是因为体内淋巴细胞不正常增生造成的血液疾病。淋巴是人体免疫系统的重要环节,由骨髓与淋巴结所制造。而急性淋巴性细胞白血病的成因即为淋巴母细胞因不明原因的成熟障碍,导致过度增生,进而压制正常骨髓造血组织,并造成周边血管、骨髓、全身淋巴结、脾脏与肝脏的浸润。
临床上,急性淋巴性细胞白血病的症状包括因白血球减少而引起感染、发热,通常还会伴有淋巴结与肝脏、脾脏的肿大,这些症状在儿童身上最为明显。此外急性淋巴细胞白血病容易侵犯人体的中枢神经系统,因此一般检查时需做脑脊髓液检测,深入细致分析。
随记
见过了多少生离死别,白发人送黑发人,感叹万千,在那种1.2*1.8米的病床上呈现的人间百态,世态凉炎,在疾病面前,有些时候人类就是这么的渺小。科技在进步,希望早点攻克医学难关。
本文作者 | 丽水市人民医院 血液科 主治医师 王晓丽
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患者今年68岁,去年确诊慢性白血病,症状是爱疲劳,消瘦,蛋白质摄入不足。
就诊科室:营养科
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患者询问关于慢性白血病患者能否食用蛋白质粉的问题。
就诊科室:营养科
总交流次数:34
用药建议:根据患者情况,可以适量补充低敏易吸收的蛋白质粉,但需注意过敏风险。
生活建议:适当运动,保证充足睡眠,饮食均衡,避免过度劳累。同时,定期复查血常规,密切关注病情变化。祝早日康复!
患者为男性,五十多岁,目前仅服用靶向药,无明显气虚乏力症状。
就诊科室:药剂科
总交流次数:13
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