自闭症患者都是天才吗?
1848年,美国马萨诸塞州的一位医生Samuel Gridley Howe(塞缪尔·格里利·豪)在对全州571名智力残障儿童进行普查时偶然发现,这些孩子中有100多位似乎存在着某种特殊的天赋。豪医生在手稿中这样写道:
Samuel Gridley Howe
“这个小男孩对音律的感知即敏感又精确,他能够完整、正确的演唱200多首歌曲,其中只要有一个音符出错,他都能马上察觉。”
“这个男人能够在几分钟之内把任何一个人年龄换算成分钟数。但在其他方面,他的确是‘不太擅长。” 这大概是我们能见到关于自闭症的最早的文字记录。
Samuel Gridley Howe调查报告中关于自闭症的描述
临床上,关于自闭症的记录最早可追溯至1943年,美国医生Leo Kanner首次报道了11例自闭症障碍儿童确诊案例[3],并将其病名为“先天性情感接触障碍”这些患者有以下共同症状:缺乏情感接触,刻板行为,语言发展落后。
自闭症一定是天才吗?
现代社会关于自闭症的众多影视题材也同样都刻画的类似的形象——“具有某种特殊才能,但生活不能自理”,但这是真的吗?
让我们来看一看现实生活中的一位天才自闭症患者:天宝·葛兰汀。
1947年,葛兰汀生于美国波士顿,两岁时被诊断出自闭症,直到四岁才开始说话。在十几岁的时候,她被带到了外婆家的农场,没想到她在那里找到了自己的乐园,在此后长达十几年的时间里,葛兰汀将自己的兴趣发挥得淋漓尽致,并先后修得了亚利桑那州立大学的动物学硕士、和伊利诺伊大学动物学博士。并发明了一种全新的牲畜处理设施,目前美国和加拿大的肉食牛有半数是用葛兰汀设计的设施处理。
葛兰汀本人就是一位典型的“视觉学习者”,医学仪器显示她大脑中掌管视觉的区域要明显大于常人!这种发达的视觉思维能力,使她能够洞察动物的心理。2010年,美国HBO电视台发行的剧情片《自闭历程》便是以葛兰汀为原型而改编的。
《自闭历程》剧照
但并不是所有自闭症患者都能够幸运的像葛兰汀一样拥有某一项特殊能力,受主流影视作品的影响,现在很多人往往会列举某些名人(如比尔盖茨、爱因斯坦、牛顿)是自闭症患者,但实际上他们只是具有与自闭症谱系中某种综合征相似的特质,从未被正式确诊自闭症。千万不能把自闭症与天才符号挂钩,绝大多数自闭症患者在社会交往和沟通方面仍存在严重缺陷,甚至无法实现生活自理和独立生活。
2021年,全球最大的自闭症科学组织自闭症发表的报告显示[1]:在美国,自闭症发病率为2.53%,中国自闭症发病率达1%,并且还在以每年20万的速度递增[2]。由于其因不明且缺乏有效的药物、致残率高、发病率不断增高,已经被认为是当今世界严重的公共卫生挑战之一。
复杂的自闭症
按照最新的美国精神协会的最新标准,只要同时满足社会沟通障碍和重复刻板行为两个条件,就可以诊断为自闭症了。但这并代表自闭症只有这两大类问题。
举例来说,自闭症的核心症状就好像一台电脑的CPU出了问题,但电脑本身不止只有CPU,还有电源、主板、显卡、声卡、显示器、鼠标、键盘、音箱、散热装置、连接线等等,这些零配件的故障率也比其他正常电脑要高得多。自闭症也有各种各样的亚型和轻重不等的程度。下面几个确诊案例显示了自闭症临床表现的多样性。
案例1:
2岁的乐乐语言发展严重滞后,很容易沉浸在自己的世界里,他不会说话,总是通过拉成人的手来表达基本请求,他的时间都花在了玩弄绳子和任何能旋转的东西,并伴有严重的睡眠障碍。
案例2:
3岁的萱萱是个非常活泼的男孩,他的语言发展落后于其他同龄的孩子,尽管他能够背诵电视广告词和动画片中的对白。他最喜欢的玩具是小火车和积木,当别人突然打断他正在进行的活动,他会大发脾气。
案例3:
4岁的凡凡语言发育基本正常,但他是个焦虑的孩子,他出行的路线非常固定,只吃土豆和面粉等少数几项食物。他会观察其他小朋友玩耍,但不会与他们互动,闲暇时会用转圈和晃手来打发时间。
如何预防和诊断?
与帕金森氏症、抑郁症等许多其它大脑疾病不同,自闭症没有明显的医学预防相关指征。
通常认为,女性怀孕早期,即胚胎神经管形成和发育期,应避免滥用药,特别是抗癫痫类药物;避免病毒性感染;避开冷热温差变化较大的环境;以及避免受重大精神刺激和创伤等在一定程度上可预防自闭症的发生。
儿童早期自闭症的诊断,医生只能通过了解儿童发育历史和具体的行为量表来做出诊断。目前国内常用的诊断量表有ABC自闭症行为量表(诊断标准>53分)、CARS儿童孤独症评定量表(诊断标准>30分)。
作为家长或看护人,应熟悉儿童生长发育中的“里程碑”型关键点,并按时参加社区医院组织的儿童健康筛查。
早期的轻度自闭症隐藏性极高,如果你的孩子表现出以下任何一种症状,立即向专业的儿科医生要求评估:
- 6个月,很少或没有面部表情或眼神交流
- 9个月,对外界声音、或者抚养者的微笑、惊讶等表情很少或没有回应
- 12个月,很少或没有发声,缺乏指物、挥手等非语言沟通技能,没有呼名反应
- 16个月,很少或者不说话
- 24个月,很少或者没有发展出2字短语(模仿除外)
写给自闭症家长的话
如果您的孩子不幸被确诊为自闭症,请不必过度忧虑或绝望。自闭症是“绝症”是二十年前专家、医生基于当时的情况所得出的结论。随着社会保障体系不断完善和学术界对自闭症的研究不断深入,自闭症群体的普遍预后情况正在不断提升。只要教育引导得当,无论是阿斯伯格综合征、高功能自闭症,还是典型的中重度自闭症孩子,都有机会恢复得比较好。
1. 家长要保护好自己
医学界已经证明,自闭症的发生与家长的教养方式没有绝对的关系。很多高知家庭的孩子,在悉心照料下仍然会发生大脑发育障碍。或许父母携带有一些导致自闭症的潜在基因,但这是不可控的,不必自责。家长如果持续在巨大的压力下生存,整个家庭生活都面临着巨大的痛苦,甚至酿成悲剧。
2. 康复之路不能过度急切
有些家长很怕错过所谓的关键期,把孩子的训练课程排得满满的。甚至自己辞职,卖房,全天候紧盯孩子的训练,完全没有了生活本来的样子。这样是不可持续的。要知道,自闭症孩子也是孩子,其发展规律和需求与正常儿童大致相同,良好的亲子关系和轻松家庭氛围是任何干预方法的首要前提。
3. 选择科学的自闭症康复机构和干预方法
中国特殊教育人才培养相对匮乏,自闭症康复机构水平参差不齐,家长在选择机构时应注意甄别。关键性技能训练法、自然教育法、注意力训练、分段回合教法等11项自闭症干预方法已被列为经过科学和实践验证的循证干预方法,应优先选择。
4. 注意自闭症的共病问题
研究显示,自闭症儿童出现便秘、腹泻、食物过敏和不耐受、肌张力、内分泌、多动症、感统失调、睡眠障碍、抽动、癫痫等问题比例远高于其他普通儿童,这些共病问题和自闭症本身相互作用,更加加重自闭症的临床表现。家长在具体康复过程中必须重视这些共病,必要时向对应专科医生求助。
参考文献:
[1] Jing Yuan, PhD; Minghui Li, PhD; Z. Kevin Lu, Racial Ethnic Disparities in the Prevalence and Trends of Autism Spectrum Disorder in US Children and Adolescents. JAMA Network Open. 2021;4(3).
[2] 《中国自闭症教育康复行业发展状况报告III》. 2019.
[3] Leo Kanner, Autistic Disturbances of Affective Contact. Pathology Page 217-250, 1943