▌ 疲劳了,患者该如何做?
1.保持良好的身体状况和规律运动(证据等级:Ⅰ)。
2.能量守恒和良好的睡眠原则(证据等级:Ⅰ)。
3.学会放松(证据等级:Ⅰ)。
4.健康饮食(证据等级:Ⅴ)。
5.疲劳和药物副作用之间的可能联系(证据等级:Ⅴ)。
■ 治疗:
6.向疲劳的SSc患者提供心理教育干预,这些干预措施可以由熟练的卫生专业人员实施,例如护士、社会工作者或职业治疗师(证据等级:Ⅰ)。
7.如果对日常生活活动有严重障碍,应在心理学家的监督下对有疲劳的SSc患者进行认知行为治疗(CBT)(证据等级:Ⅰ)。
8.参加由训练有素的患者代表提供的在线和面对面课程:例如,ReumaUitgedaagd!(风湿病患者的自我管理培训)应提供给疲劳的SSc患者(证据等级:Ⅰ)。
9.为了保持工作能力,应由熟练的卫生专业人员,如职业治疗师或社会工作者,指导SSc疲劳患者适应工作环境或换不同的工作(证据等级:Ⅴ)。
10.在理疗师等健康专业人士的指导下,有疲劳的SSc患者应提高运动能力,将更多的身体活动纳入日常生活中(证据等级:Ⅰ)。
11.营养师应向疲劳的SSc患者提供健康饮食和预防营养不良的建议(证据等级:Ⅴ)。
12.多学科治疗:疲劳会导致日常生活的多个领域出现问题,应向有严重疲劳症状的SSc患者提供多学科康复计划。(证据等级:Ⅴ)。
手功能虽受限,但应定期做手部运动
▌ 患者教育:
13.独立并定期做手部运动,以保持手的灵活性和力量(证据等级:Ⅱ)。
14.在日常生活中持续使用手来保持手的功能(证据等级:Ⅴ)。
15.避免寒冷,保持双手温暖(证据等级:Ⅳ)。
16.良好的手部护理,例如皮肤保湿和戴防护手套(证据等级:Ⅳ)。
■ 治疗:
17.应在熟练的健康专业人员(如手治疗师)指导下,向手功能丧失且在日常活动中受限的SSc患者提供被动和主动手功能锻炼,以促进手的灵活性、功能性和力量(证据等级:Ⅱ)。
18.职业治疗师等健康专业人员应向手功能丧失且在日常活动中受限的SSc患者提供人体工效学措施指导(证据等级:Ⅰ)。
19.在健康专家(如社会工作者或职业治疗师)的指导下,对手功能丧失的SSc患者爱好和工作(包括志愿工作)进行调整,使其能够参与日常生活中有意义的活动(证据等级:Ⅱ)。
20.多学科治疗:手功能丧失的SSc患者会在日常生活的多个活动领域出现问题,应为其提供多学科康复治疗(证据等级:Ⅱ)。
PR和/或DU的患者应避免诱因、保护双手!
▌ 患者教育:
21.戒烟(证据等级:Ⅳ)。
22.避免引发PR发作的诱因,如温度突然变化、大量饮用咖啡或能量饮料以及压力(证据等级:Ⅴ)。
23.防寒和避免温差的实用建议(证据等级:Ⅳ):
使用特殊衣物、银手套、加热手套或加热垫。
淋浴或洗手后彻底擦干皮肤。
避免接触冷物体(戴手套从冰箱/冰柜中取出物品,使用加热键盘和鼠标)。
24.当执行无法避免的动作时,佩戴指尖保护装置(例如热塑性材料或氯丁橡胶)以防止疼痛(证据等级:Ⅴ)。
25.保持良好的卫生条件防止感染和保护伤口,避免擦伤和危险工作,并使用手套进行保护(证据等级:Ⅴ)。
26.通过使用压力球和全天充分锻炼来促进血液循环(证据等级:Ⅴ)。
27.避免长时间的静态姿势(证据等级:Ⅴ)。
在有DU的SSc患者中,还应注意以下几个方面:
28.用羊毛脂、凡士林或鲸蜡醇产品使溃疡周围的皮肤水合(证据等级:Ⅳ)。
29.避免接触带有腐蚀性清洁剂的水(证据等级:Ⅳ)。
30.避免刺破手指(证据等级:Ⅴ)。
31.避免自行处理溃疡(例如,挤出钙沉积物或切除坚硬的皮肤)(证据等级:Ⅴ)。
■ 治疗:
32.健康专业人员(如理疗师)应向患有PR/DU的SSc患者提供运动疗法(带臂自行车),以促进全身血液循环并支持日常生活中运动和活动的整合(证据等级:Ⅲ)。
33.如果出现足部血管病变,健康专家(如足科医生)应向SSc患者提供合适的非限制性鞋类(室内和室外使用)的建议(证据等级:Ⅴ)。
34.健康专家(如职业治疗师)应向PR/DU的SSc患者提供关于使用特殊手套或自适应装置保护指尖的建议(证据等级:Ⅴ)。
该共识的优点及局限性
▌ 优点有哪些?
1.该共识的优势在于患者代表和专业人员的广泛参与及其基于标准化操作程序的系统方法,将实践和循证知识相结合。
2.另一个优势是将共识分为阶梯式护理方法,包括患者教育、单次或多次HPR治疗以及多学科方法。共识和文献都表明,不同的疾病表现需要不同的治疗方法。所有诊断为SSc的患者都需要接受关于临床表现和可能的疾病后果的患者教育,以管理SSc。
■ 局限性
1.我们使用了一种实用的文献研究方法来回答研究问题,并且由于干预措施和结果测量的异质性,我们避免了对单个RCT数据进行统计汇总。因此,我们没有提供关于影响大小的信息(以及发现的临床相关性)。
2.虽然所使用的文献来源于国际专业领域,但相关专家的专业知识可能主要基于荷兰的医疗保健系统。
总结:
本共识推荐的34条建议为SSc三种最常见症状的非药物治疗提供了指导,总的来说,拟议的建议可以为荷兰非药物干预提供帮助。

