它是免疫系统的一种疾病,
它会让你的脸部皮肤僵硬,直至笑容消失,
它会让你的四肢致残,
它也会累及内脏,如肺部纤维化等,
某一天,让呼吸也成为奢侈,
它夺走微笑,威胁生命,它是一种罕见病。
它,也是黄闰月大夫今天要科普的“硬皮病”。
(图源:摄图网)
硬皮病,是一组以皮肤增厚硬化为共同表现的异质性疾病。可见局限性或弥漫性皮肤增厚和 (或) 纤维化,并常累及多种脏器
(肺、胃肠道、肾脏和心脏等) ,伴有免疫异常及微血管病变。
目前, 硬皮病病因不明,遗传、感染、环境及药物等因素均可能参与其中。
那么,硬皮病患者该如何注意日常生活护理,能够微笑起来,积极面对生活呢?
对症治疗
1 西医
硬皮病的治疗目前大多为对症治疗,主要包括抗炎和免疫调节治疗、针对血管病变的治疗及抗纤维化治疗3个方面。
对于病情进展迅速,累及重要脏器损害的患者,要采取积极的治疗,减少器官受累和改善预后。以“改善病情”为主,增加存活率、减少致残率和并发症。
2 中医
根据中医辨证论治,把硬皮病分为脾肺不足、脾肾阳虚两大证型,在治疗中抓住健脾益肾、活血化瘀两大法则,配合西药,中西医协同,可以标本兼顾。
饮食护理
该病累及消化道的常见部位是食管,患者对固体食物咽下困难,因此饮食护理尤为重要。
宜少量多餐,根据病情选择普食、半流质或流质饮食。
应给予清淡可口、易消化、高热量、高蛋白、高维生素、低盐饮食。食新鲜水果、蔬菜。避免过硬得食物,忌食辛辣刺激性得食物,忌饮咖啡、戒烟酒。
吞咽困难者,应给与半流质饮食或流质饮食,以保证机体必需得营养供给。
(图源:摄图网)
皮肤护理
1 完整皮肤护理
系统性硬皮病患者均有不同程度得皮肤病变,因此皮肤护理尤其重要。
洗澡温度要适宜,水温过低易引起血管痉挛;过高组织充血水肿加重,而影响血液循环。
皮肤瘙痒者,避免搔抓,以免擦破皮肤,对长期卧床不起的病人,保证皮肤的完整性,要定时翻身,防止皮肤长期受压,在肢端或突起部位垫小棉垫,防止血液循环不良,形成压疮和溃疡。
2 破损皮肤的护理
保持创口干燥、干净,避免污染,局部给予清水,碘伏消毒,有脓性分泌物时,及时清理,保持创面干燥,给予抗生素软膏局部外涂,防止感染扩散。
心理护理
应该对疾病有正确认识,树立战胜疾病的信心,乐于接受治疗及护理,充分认识到硬皮病是在治疗上反应较差的病种之一,具有长期性,反复性、预后及疗效的不明确特点。
日常护理
严格掌握口服药的时间及准确的剂量,并在医生的指导下严格坚持服药。
保持心情舒畅,正确对待疾病,配合治疗。
避免阴冷潮湿的居住环境,避免阳光暴晒及冷热刺激。
每日起床后进行15分钟热水浴,平常用温水洗手、洗脸。
(图源:摄图网)
有雷诺氏现象时,冬季避免长时间呆在寒冷空气中,根据气温变化调节手套、袜子的厚薄,保持肢端的温度;避免直接进冰箱取物,避免接触冷水。
注意卧床休息,保证充足睡眠。
养成良好的口腔卫生习惯,三餐后刷牙,使用软毛牙刷,防止损伤牙龈。
要定期复查。病情活动时,最好应每月复诊一次。病情稳定后,至少3~6个月一次定期复查血尿常规以及肝肾功能等。
THE END

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