舒适治疗 乐享生活:血友病疾病认知公众宣教活动开启
血友病,一种因凝血因子缺乏导致的遗传性疾病,常常困扰着患者及其家庭。为了提高公众对血友病的认知,关注血友病儿童群体,北京血友之家罕见病关爱中心于2019年5月25日主办了一场主题为“舒写未来 乐享自由”的血友病疾病认知公众宣教活动。
活动现场,血友病儿童们通过绘画和合唱等形式展现了他们的乐观与坚强。此外,专家们还向家长们介绍了血友病的预防治疗理念,并教授他们安全锻炼的技巧,帮助他们更好地照顾孩子。
血友病的治疗主要包括定期注射凝血因子和预防性治疗。然而,部分患者会产生抗体,导致治疗困难。近年来,非因子治疗药物的出现为血友病患者带来了新的希望。
艾美赛珠单抗作为首个非因子治疗药物,在降低出血风险方面取得了显著效果。它每周只需一次皮下注射,大大减轻了患者的痛苦。目前,艾美赛珠单抗已在我国获批上市,为血友病患者带来了福音。
然而,血友病的治疗费用仍然较高,给患者家庭带来了沉重的经济负担。呼吁政府和社会各界关注血友病患者,推动新药纳入医保,让更多患者受益。
推荐医生列表
徐再兴
安溪县医院 普通外科
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擅长: 外伤,腹痛,健康咨询,肿物,骨折,脑外伤,淋巴结肿大,乳腺肿物,出血,甲状腺疾病,阑尾炎,胆囊结石等外科疾病的诊治。
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孟化
中日友好医院 普通外科
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擅长: 长期从事胃肠道疾病的诊治,擅长腹腔镜下胃肠道疾病的治疗,目前常规开展胃癌腹腔镜根治、食管反流微创手术治疗。在2011年较先在国内开展腹腔镜下肥胖症及代谢病手术。目前实施减重手术病例数居全国首位,累计5000余例未出现消化道漏、出血、吻合口狭窄、内疝等严重并发症。经孟化主任不断实践完善,目前只需取肚脐和左右两侧各一个对称的小孔,在腹腔镜下即可完成手术。无需开腹,无引流管、胃管、尿管。具有创伤小、出血少、恢复快等优势。术后2小时即可饮水、下地运动、如厕,术后2天后可出院。
¥200.0 起
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周静东
镇江市第一人民医院 血液科
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擅长: 主攻血液系统疾病,常见的各类贫血,血小板减少,白血病,淋巴瘤,多发性骨髓瘤,骨髓增生异常综合症,过敏性紫癜,免疫性血小板减少症,血友病等血液疾病的治疗
¥20.0 起
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