双胞胎“抓周”定生死，罕见疾病背后的故事

抓周，这一传统习俗在我国流传已久，通常用于预测孩子将来的命运。然而，在韶关，一对夫妇却将这一习俗用于了一个痛苦的选择——在双胞胎兄弟同时患上罕见疾病的情况下，他们只能选择救活其中一个孩子。

这对双胞胎兄弟，哥哥康康和弟弟，同时被诊断出患有免疫缺陷性慢性肉芽肿病（CGD），这是一种罕见且致命的疾病。如果采取保守治疗，多数患者在幼儿期就会死于严重感染。唯一的治疗方法是骨髓移植，但高昂的费用让这对夫妇陷入了困境。

无奈之下，他们想到了用“抓周”的方式来决定哪个孩子接受骨髓移植。哥哥康康抓到了写着“留”的纸条，而弟弟则抓到了“舍”的纸条。这意味着，弟弟将无法得到救治，而哥哥则有望康复。

这个故事引起了社会的广泛关注，许多人都为这对双胞胎兄弟感到惋惜。同时，它也让我们对罕见疾病有了更深的认识。

什么是免疫缺陷性慢性肉芽肿病（CGD）？这是一种罕见的原发性免疫缺陷病，患者的免疫系统无法正常工作，容易受到感染。CGD的典型症状包括反复感染、发热、皮肤脓疱、淋巴结肿大等。目前，CGD的治疗方法主要包括骨髓移植和基因治疗。

如何预防CGD？由于CGD是一种遗传性疾病，目前还没有有效的预防方法。但是，通过早期筛查和诊断，可以尽早发现并治疗CGD，从而降低患者的死亡率。

这个故事告诉我们，罕见疾病离我们并不遥远。我们应该关注罕见疾病，了解罕见疾病，为罕见病患者提供更多的关爱和支持。