蝴蝶宝贝：万里挑一，人间至痛还望援手

大疱性表皮松解症，又称蝴蝶宝贝病，是一种罕见的遗传性皮肤病。这种疾病导致患者的皮肤容易破裂，形成水疱，给患者的生活带来极大的困扰。

蝴蝶宝贝关爱中心是一家专门为患有大疱性表皮松解症的患者提供帮助的组织。中心的工作人员张健也是一位患者，他乐观开朗的性格感染着中心的每一位成员。

中心里，孩子们在玩积木、聊天，他们的脸上洋溢着快乐的笑容。8岁的小女孩小梦说，她最喜欢的玩具是乐高，虽然手指活动不便，但她依然坚持自己的乐高梦。

7岁的小蕾患有严重的皮肤破损，每次玩耍都需要小心翼翼。她的妈妈说，为了保护孩子的皮肤，她必须时刻关注孩子的活动，避免摩擦造成更大的伤害。

15岁的周密是国内第一位进行骨髓移植的EB患者。虽然治疗过程中遭遇了一次感染，但他目前的状态良好，并计划过段时间开始随班就读。

复旦附属儿科医院的医护人员在为孩子们换敷料，并耐心地为家长们讲解如何正确使用敷料。孩子们和家长们认真聆听，希望掌握更多护理知识。

蝴蝶宝贝公益组织中心的工作人员在为家长们答疑解惑，了解孩子们目前的状态，并提供必要的帮助。中心希望通过自己的努力，让更多的“蝴蝶宝贝”能够快乐地生活。