仅有5%罕见病患者有药用 健客在京启动罕见病公益援助行动

在医学领域，罕见病一直是一个备受关注的焦点。据统计，全球已知的罕见病种类超过7000种，影响着超过3亿人。然而，与常见病相比，罕见病的诊疗技术相对滞后，仅有5%的患者能够获得有效的药物治疗。治疗罕见病的药物往往被称为“孤儿药”，因为它们难以寻找且价格昂贵。

9月12日，由“硬皮病关爱之家”和医药电商健客共同发起的“关爱硬皮病援助行动”在京召开。该行动旨在为硬皮病患者提供急需药品，包括一些难找的“孤儿药”。健客网CEO谢方敏表示，未来健客将继续发挥药品资源优势，为硬皮病患者提供更多长期援助，并计划开发罕见病单病种健康管理app，提升罕见病群体的自我健康管理水平。

硬皮病是一种慢性自身免疫性疾病，主要影响皮肤和内脏器官。由于国内医疗流通渠道长，这些低频刚需药品在信息不对称之下，患者用药需求和药企之间的供需更是不匹配。‘硬皮病关爱之家’创始人郑嫒表示，很多病友常用药一般药店根本买不到，只能停用或寻找替代品。

健客网CEO谢方敏表示，医药电商可以解决信息不对称、医疗资源分布不均等问题，为偏远地区的患者解决找药难、购药难问题。健客愿发挥自身的资源优势、技术优势，为硬皮病患者群体做些力所能及的事。对于罕见病的关注，不能只是基于患病群体及其家属来完成，应该受到社会更广泛的关注。

此次，健客向关爱之家赠送的药品中，就有硬皮病患者急需和难找的药品10多种。这些药品的赠送，对于硬皮病患者来说，无疑是一份及时雨。希望未来有更多的社会力量加入到罕见病公益援助行动中，为罕见病患者带来更多的希望。

除了药物治疗，硬皮病患者还需要进行日常保养，以减缓病情的发展。以下是一些硬皮病患者的日常保养建议：

1. 保持良好的心态：硬皮病患者应保持乐观、积极的心态，避免情绪波动过大。

2. 避免接触刺激性物质：硬皮病患者应避免接触刺激性物质，如酒精、烟草、化妆品等。

3. 注意防晒：硬皮病患者应避免长时间暴露在阳光下，外出时应涂抹防晒霜。

4. 保持良好的生活习惯：硬皮病患者应保持良好的生活习惯，如规律作息、饮食均衡等。

5. 定期复查：硬皮病患者应定期到医院进行复查，以便及时发现病情变化。

总之，罕见病患者需要社会各界更多的关注和支持。希望未来有更多的社会力量加入到罕见病公益援助行动中，为罕见病患者带来更多的希望。