随着医疗技术的不断进步,罕见病患者的生存率得到了显著提高。罕见病是指发病率极低、病因复杂的疾病,常被称为‘孤儿病’。据统计,全球已知的罕见病种类超过7000种,受累人群超过3亿。由于患病人数较少,罕见病的研究和药物研发一直面临着诸多挑战。
近年来,我国政府高度重视罕见病防治工作,积极推动罕见病诊疗体系建设,并出台了一系列政策措施,为罕见病患者提供更好的医疗服务。目前,我国已将200余种罕见病纳入诊疗目录,并建立了国家罕见病信息平台,为患者提供信息查询、就医指导等服务。
罕见病的治疗主要依靠药物治疗,但由于药物研发成本高、市场小,许多罕见病药物价格昂贵,患者难以承受。为此,我国政府积极探索罕见病药物保障机制,通过医保谈判、政府救助等方式,减轻患者负担。
除了药物治疗,康复治疗也是罕见病患者重要的治疗手段。康复治疗可以帮助患者改善生活质量,提高生活自理能力。目前,我国已建立了多家罕见病康复中心,为患者提供专业的康复服务。
此外,罕见病患者的心理健康问题也值得关注。由于疾病罕见、病情复杂,患者往往承受着巨大的心理压力。因此,医护人员应关注患者的心理健康,提供心理支持和干预。
罕见病防治工作任重道远,需要政府、社会、家庭、患者等多方共同努力。我们相信,在大家的共同努力下,罕见病患者的生活质量一定会得到不断提高。
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病友互助家园
五岁患儿,身高1.2米,体重36斤。出现食欲不振症状,寻求医生建议。患者男性5岁
就诊科室:中医内科
总交流次数:27
建议:首先调整饮食,增加运动量以促进食欲。如症状未改善,可尝试使用小儿神曲口服液。同时,关注孩子生长发育情况,定期进行检查,确保健康。
患者家中孩子近日出现咳嗽症状,尤其在晚上,经过几天的药物治疗后有所缓解。然而,今晚患者发现孩子睡觉时手指紧绷,主要集中在大拇指和食指,引起家长的担忧。
就诊科室:中医儿科
总交流次数:48
胡雯
主治医师
天津市中西医结合医院
三周岁孩子因病毒感染导致发烧,医生建议使用鲨肝醇治疗。家长咨询鲨肝醇的用法用量及过敏情况。患者男性3岁
就诊科室:中医内科
总交流次数:14
四岁小儿病情持续半个月,非炎症引起,夜间症状缓解。咨询医生了解病情及建议。患者女性4岁
就诊科室:中医内科
总交流次数:8
婴儿出生时无痣,长大后变大且烫,咨询是否需看皮肤科。患者男性1岁
就诊科室:小儿内科
总交流次数:9
于红霞
副主任医师
大同市第一人民医院
刘月影
主任医师
小儿内科
江南大学附属医院
李建红
副主任医师
神经内科
海南医学院第二附属医院
杨志刚
副主任医师
小儿内科