中国儿基会2017血友病儿童夏令营在京举办

血友病，一种罕见却影响深远的遗传性出血性疾病，困扰着无数家庭。2017年8月21-22日，由中国儿童少年基金会和夏尔中国共同主办的“血有止境，自由人生”血友病儿童夏令营在京成功举办，为血友病患儿家庭带来了希望和关爱。

夏令营期间，专家们为患儿及其家庭提供了丰富的知识和经验分享。北京协和医院血友病诊疗中心护理专家李魁星解读了预防治疗及日常护理经验，帮助患儿家庭树立正确的疾病认知，科学地进行疾病管理。同时，心理督导团队也开展了亲子心理辅导，帮助患儿养成积极向上的生活态度。

中国儿童少年基金会秘书长朱锡生表示，此次夏令营旨在帮助血友病患儿家庭和社会公众了解和认知血友病，让患儿能够通过及时的预防治疗实现‘零出血’，从而有效避免因关节损伤而致残。他还强调，儿童是治疗血友病的关键时期，应关注每次出血，及早采用足剂量标准预防治疗控制出血，将年出血控制在三次以内，早日与发达国家水平接轨，让血友病儿童从小就健康成长，回归正常生活。

夏尔中国区总经理丛凡先生表示，夏尔作为中国罕见病领域的领航者，将继续践行‘患者至上’的理念，助力中国13万血友病患者早日实现‘血有止境，自由人生’的愿景。

此次夏令营的成功举办，不仅让血友病患儿感受到了社会的关爱，也为他们带来了战胜疾病的信心和力量。相信在社会各界的共同努力下，血友病患儿的生活将更加美好。