2016罕见病日宣传片《感谢有你》发布

2月29日，四年一度的国际罕见病日正日，由罕见病发展中心（CORD）主办的2016年国际罕见病日宣传片《感谢有你》发布会在京成功举办。活动现场，来自社会不同领域的医学专家、企业嘉宾、罕见病组织、病友代表以及爱心人士共同出席，共同关注罕见病群体的生存困境。

国际罕见病日由欧洲罕见病组织（EURORDIS）于2008年发起，旨在提高公众对罕见病的认知，呼吁社会关注罕见病群体。罕见病发展中心（CORD）作为国际罕见病日中国区的推广伙伴，致力于为罕见病患者提供帮助。

2016年国际罕见病日主题宣传片《感谢有你》从四个罕见病群体的故事出发，展示了罕见病患者与家庭所面临的挑战。同时，百度联合健康报、罕见病发展中心推出“因为关注 爱不罕见”公益行动，为罕见病患者提供知识普及、就医指导等服务。

此外，百度外卖发起“一次下单，十分关爱”公益行动，用户在百度外卖下单，百度将为罕见病患者捐款。同时，主办单位联合药明康德明码生物、华大基因等机构启动“因·为爱”罕见基因检测计划，为罕见病患者提供免费基因检测服务。

近年来，随着公众对罕见病认知的提升，越来越多的人开始关注罕见病群体。然而，罕见病患者仍面临诸多困境，如诊断困难、治疗费用高昂等。希望未来能有更多关注和支持，让罕见病患者得到更好的治疗和关爱。