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罕见病患者应自主参与 走出困境

罕见病患者应自主参与 走出困境

 罕见病作为一种发病率低、病种数量众多的疾病类型,一直以来都面临着社会关注度和医疗资源分配不足的问题。然而,近年来,随着社会对罕见病认识的不断深入,越来越多的罕见病患者开始积极参与到疾病防治和互助支持中。

2013年8月3日,第三届瓷娃娃全国病人大会在广东成功举办。会上,广州恭明社会组织发展中心主任曲栋先生分享了“罕见病问题与个体行动”的主题演讲,引发了病友及家属的热议。

曲栋先生指出,社会转型期需要反思过去过度追求经济发展的模式,并强调自下而上的社会参与。他认为,社会组织是社会建设的主体,应致力于培养普通人的公民意识,推动形成宽容的公民文化。

针对罕见病患者群体,曲栋先生建议病友们积极发展自己的组织,通过互助支持、政策倡导等方式,从自身做起,逐步改变现状。瓷娃娃“真人图书馆”、“万人拥抱”等活动正是病友们自主参与、勇敢发声的体现。

病友们纷纷表示,愿意尽己所能帮助其他病友。他们互相交流,发现彼此身上拥有许多可以分享的技能和资源。例如,有人擅长手工,有人精通电脑维修,还有人愿意陪伴病友聊天。在曲栋先生的鼓励下,东北、华北、华东、华中、华南、西南、西北等七个地区的病友自助小组相继成立。

曲栋先生表示,公益改变中国,他期待病友们发现自身的力量,从自己做起,用行动走出困境。

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疑病症是一种相对少见的心理障碍,其最显著的特征是患者固执地相信自己患有某种未被诊断的严重身体疾病。即便多次医学检查结果均为阴性,患者依然坚信不疑,频繁就医。起病往往缓慢,病程持久,对患者的日常生活产生显著影响。患者对身体的轻微变化过度关注,并且常将正常的生理症状误解为严重疾病的信号。即使在医生确认无大碍后,他们也难以释怀,继续寻求其他医生的意见。 诊断疑病症并无专门的辅助检查方法,心理量表测试常被用来评估患者的心理状态。医生在诊断时,通常会考虑患者的对健康的过度忧虑、缺乏与实际健康状况相符的症状以及对医生诊断的怀疑态度。治疗方面,心理治疗是主要手段,包括认知治疗、森田疗法和暗示疗法等。 药物治疗通常用于缓解伴随的焦虑和抑郁症状,常用药物包括苯二氮卓类药物和SSRIs类抗抑郁药物。 疑病症的具体病因尚未明确,但可能与人格因素、社会文化影响以及医源性因素有关。在日常生活中,患者应避免过多地自我诊断,信任医生的专业判断。家庭和社会支持对患者的康复也至关重要。建立健康生活方式、保持积极心态、培养兴趣爱好都有助于预防和缓解疑病症状。 预防疑病症需从心态调节入手,保持乐观,学会排解不良情绪,培养兴趣爱好以转移注意力。对于高危人群,定期体检并及时寻求专业心理帮助可以有效降低疑病症的发病风险。

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