罕见病患者应自主参与 走出困境

 罕见病作为一种发病率低、病种数量众多的疾病类型，一直以来都面临着社会关注度和医疗资源分配不足的问题。然而，近年来，随着社会对罕见病认识的不断深入，越来越多的罕见病患者开始积极参与到疾病防治和互助支持中。

2013年8月3日，第三届瓷娃娃全国病人大会在广东成功举办。会上，广州恭明社会组织发展中心主任曲栋先生分享了“罕见病问题与个体行动”的主题演讲，引发了病友及家属的热议。

曲栋先生指出，社会转型期需要反思过去过度追求经济发展的模式，并强调自下而上的社会参与。他认为，社会组织是社会建设的主体，应致力于培养普通人的公民意识，推动形成宽容的公民文化。

针对罕见病患者群体，曲栋先生建议病友们积极发展自己的组织，通过互助支持、政策倡导等方式，从自身做起，逐步改变现状。瓷娃娃“真人图书馆”、“万人拥抱”等活动正是病友们自主参与、勇敢发声的体现。

病友们纷纷表示，愿意尽己所能帮助其他病友。他们互相交流，发现彼此身上拥有许多可以分享的技能和资源。例如，有人擅长手工，有人精通电脑维修，还有人愿意陪伴病友聊天。在曲栋先生的鼓励下，东北、华北、华东、华中、华南、西南、西北等七个地区的病友自助小组相继成立。

曲栋先生表示，公益改变中国，他期待病友们发现自身的力量，从自己做起，用行动走出困境。