罕见病作为一种发病率低、病种数量众多的疾病类型,一直以来都面临着社会关注度和医疗资源分配不足的问题。然而,近年来,随着社会对罕见病认识的不断深入,越来越多的罕见病患者开始积极参与到疾病防治和互助支持中。
2013年8月3日,第三届瓷娃娃全国病人大会在广东成功举办。会上,广州恭明社会组织发展中心主任曲栋先生分享了“罕见病问题与个体行动”的主题演讲,引发了病友及家属的热议。
曲栋先生指出,社会转型期需要反思过去过度追求经济发展的模式,并强调自下而上的社会参与。他认为,社会组织是社会建设的主体,应致力于培养普通人的公民意识,推动形成宽容的公民文化。
针对罕见病患者群体,曲栋先生建议病友们积极发展自己的组织,通过互助支持、政策倡导等方式,从自身做起,逐步改变现状。瓷娃娃“真人图书馆”、“万人拥抱”等活动正是病友们自主参与、勇敢发声的体现。
病友们纷纷表示,愿意尽己所能帮助其他病友。他们互相交流,发现彼此身上拥有许多可以分享的技能和资源。例如,有人擅长手工,有人精通电脑维修,还有人愿意陪伴病友聊天。在曲栋先生的鼓励下,东北、华北、华东、华中、华南、西南、西北等七个地区的病友自助小组相继成立。
曲栋先生表示,公益改变中国,他期待病友们发现自身的力量,从自己做起,用行动走出困境。

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