在第二十一个国际罕见病日之际,一场以‘罕’你同行为主题的罕见病主题展、校园论坛暨医学生创意传播挑战赛决赛在上海交通大学医学院成功举办。来自上海七所医学院的医学生们,用他们的专业知识,通过创新的方式向公众传递罕见病知识,呼吁社会关注罕见病患者。
活动中,上海交通大学医学院党委副书记、副院长吴韬表示,罕见病是医学领域的一大挑战,提升医学生对罕见病的认知对于推动罕见病事业的发展具有重要意义。他呼吁社会各界共同努力,提高罕见病的认知度,加强科研力度,为罕见病患者提供更好的诊疗服务。
上海市儿童医院内科主任蒋慧表示,儿童是血友病治疗的黄金期,早期诊断和及时治疗可以有效避免关节残疾。她呼吁家长和社会关注儿童血友病患者,为他们提供更好的治疗条件。
上海交通大学附属瑞金医院血友病专家沈志祥指出,目前我国血友病的诊断率不足10%,治疗率更低。他呼吁加强血友病科普宣传,提高公众对血友病的认知。
中国法布雷病友会会长黄铮汇表示,罕见病患者往往经历漫长的确诊之路,延误治疗。他呼吁加强罕见病科研,推动创新药物的研发和应用,为罕见病患者带来希望。
新华医院小儿内分泌/遗传科主任顾学范表示,我国对溶酶体疾病的认知还有待提高,他呼吁加强罕见病科普宣传,提高公众对溶酶体疾病的认识。
此次活动的成功举办,不仅提升了医学生对罕见病的认知,也引起了社会对罕见病患者的关注。相信在社会各界的共同努力下,罕见病患者的生活将得到改善。

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