17岁女孩患罕见“吸血鬼症”徘徊“鬼门关”多次跨国购药终挽回性命

京东互联网医院·慢病小病不排队,名医专家在身边。
药事通

血卟啉病,一个听起来令人畏惧的名字,却隐藏着一个关于生命顽强与医疗奇迹的故事。17岁的小萍,因罕见疾病血卟啉病,多次徘徊在生死边缘。在南方医科大学中西医结合医院脑病科的救治下,她最终战胜病魔,重获新生。

血卟啉病是一种遗传性疾病,由于血红素合成途径中酶的缺乏导致卟啉代谢紊乱。该病症状多样,包括间歇性腹痛、神经精神症状、心动过速等。小萍因误诊为癫痫病,在当地医院治疗无效后,来到南方医科大学中西医结合医院脑病科。经过科室专家的细致诊断和多方努力,最终确诊为血卟啉病。

血卟啉病的治疗难度较大,需要使用特殊的药物——血红素。在我国,血红素较为稀缺,小萍的治疗一度陷入困境。在多方求助无果后,最终通过联系法国购得药物,才得以延续生命。在南方医科大学中西医结合医院脑病科的精心治疗下,小萍度过了生命中最艰难的时刻,最终康复出院。

血卟啉病也被称为“吸血鬼症”,但患者并非真正的吸血鬼。该病主要症状包括间歇性腹痛、神经精神症状、心动过速等,部分患者接触阳光会出现皮肤溃烂现象。小萍对阳光没有抵触,性格开朗,展现了生命的顽强与乐观。

血卟啉病在国内较为罕见,诊断难度较大。南方医科大学中西医结合医院脑病科团队凭借丰富的经验和精湛的医术,成功救治了小萍,也为更多患者带来了希望。

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