过敏与哮喘医患联盟(中国)成立
全球哮喘防治创议(GINA)从93年开始实施近20年来,很多病人还是没有得到有效的防治方法,离GINA要求相距甚远。究其原因,部分医生对哮喘的科学诊断方法缺乏了解以及患者和家属对哮喘防治缺乏全面的认识。
全球过敏与哮喘患者联盟是一个新成立的促进全球范围内过敏和哮喘患者自助和自发的合作联盟。它的目标是提供一个国际性的平台使患者及家属就自身需求发出更强有力的呼声。
全球患者一起抗击全球性的地方疾病
目前,世界各大洲已有二十多个国家的“患者自发组织”加入全球联盟。2011年6月11日,全球过敏与哮喘患者联盟第三届会议及年会在土耳其召开,首都儿科研究所陈育智教授当选为副主席。全球联盟认为中国拥有数量巨大的过敏患者,应该成立一个患者的组织。经过四个月的筹备,2011年10月8日,患者及其家属和医师共22位代表参加了过敏与哮喘医患联盟(中国)筹备会。
10月25日,联盟举行了成立大会,全球联盟执行主席Antje(德国)、财务官Otto(奥地利)、卫生系统领导、儿研所陈育智教授及近百位患者代表参加了会议。联盟主席首都儿科研究所陈育智教授也就联盟宗旨和工作做了介绍,宣布联盟网站上线。哮喘专家也对到现场的近百位患者及家属进行的哮喘的防治管理进行介绍,而哮喘家属代表也进行了疾病治疗的经验分享,更有小朋友进行才艺表演。
过敏与哮喘医患联盟(中国)是以患者及家属为主体,有医务志愿工作者参与的联盟,是生物医学向社会医学迈进的一种尝试。医患联盟的成立可以让患者自发了解、学习过敏性疾病、交流分享治疗体会,共同对抗疾病。在传播全球过敏与哮喘疾病动态的同时,帮助患者参加全球患者交流活动。并且通过联盟这个平台传递防治知识,沟通医患双方的思想、见解及需求。同时,凝聚医药企业、传媒企业等多方面的社会力量群策群力,提高我国过敏与哮喘防治水平,使我国病人能享受医药进步带来的实惠,使他们减少病痛、减少经济负担,精力充沛地投入学习和工作。
第一个项目即将开展
欧盟过敏症和航空病患者协会(EFA)的企划和GAAPP的执行主席Antje H. Fink-Wagner 解说到“第一个项目是为由哮喘的儿童举办的运动会,这个运动会将于2012年6月在奥地利的萨尔茨保举行。届时也希望中国能有一个儿童代表团参加,与全球的过敏与哮喘患者进行交流。
关于GAAPP
GAAPP是一个新成立的、促进全球范围内过敏和哮喘患者自助和自发合作的联盟。它的目标是给这些患者提供国际性平台,就自身需要发出更强有力的呼声。 GAAPP将致力于促进患者与政府、医疗卫生机构的合作,支持全球的患者及其需求,帮助他们争取最好的治疗方案,同时争取让患者生活在一个无污染的环境。
GAAPP的目标是更加有效地与快速增长的过敏和哮喘疾病斗争,并且帮助患者更好的控制他们的疾病。GAAPP成立于土耳其的伊斯坦布尔,注册于奥地利的维也那。GAAPP是一个连接全球范围内的患者自助组织和自发组织的联盟,其目标是共享专家意见,提高公共意识,并组织一些针对不发达国家患者的支持性项目。




