近年来,儿童罕见病逐渐引起社会关注。11岁的山东女孩王朝君就患上了一种罕见的“怪病”,每天晕倒十几次,给她的生活带来了极大的困扰。
去年6月,王朝君感冒发烧,体温高达42度。感冒痊愈后,她却频繁晕倒,一天最多可达30多次。晕倒时,她会出现短暂的意识丧失,醒来后头痛欲裂,有时还会出现暴躁情绪。专家们怀疑她患有癫痫、脑供血不足、心理疾病或罕见的“发作性睡病”。
为了寻找病因,王朝君的父母带着她四处求医,但均未得到明确诊断。休学在家的王朝君,仍然坚持自学,希望通过努力学习,将来能够为社会做出贡献。
罕见病是一种发病率低、病因复杂、治疗方法有限的疾病。目前,我国罕见病诊疗体系尚不完善,患者面临着巨大的治疗难题。因此,加强罕见病防治研究,提高罕见病诊疗水平,已成为当务之急。
对于罕见病患者,及时就医、科学治疗至关重要。同时,患者家属也应给予他们足够的关爱和支持,帮助他们树立战胜疾病的信心。
以下是一些关于罕见病的科普知识:
1. 罕见病是指发病率低于1/10000的疾病。
2. 罕见病病因复杂,包括遗传、感染、自身免疫等因素。
3. 罕见病症状多样,诊断困难。
4. 罕见病治疗困难,部分疾病尚无有效治疗方法。
5. 罕见病患者需要全社会关注和关爱。

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