11年等待地贫儿小陆陆顺利出院

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  ·一份没有血缘关系的母爱在面对一个即将枯萎的生命时,她选择不放弃,而这坚持一过就是11年。

  ·她为了这个女孩,选择放弃了腹中的胎 ,她为了这个女孩,被身边的人误解、疏离、抛弃,甚至 周围 的人对她的评价只有一句“太傻”

  ·当小陆陆从无菌仓走出时,本以为会轻松的她却发现自己还在忧虑回家之后,如何避免孩子感染,担忧的心或许还要经过更多的11年。

地贫儿小陆陆顺利出院 养母坚守了11年

  2011年9月19日下午,当小陆陆健康的走出南方医院造血干细胞中心的无菌仓时,两母女没有我们想象中的泪流满面,但是小陆陆紧紧的抓住妈妈的手,寸步不离的跟着妈妈的小小举动,已经是给罗雪华这份11年无私的奉献最好的证明。

[图片中心] 地贫儿小陆陆顺利出院
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  8月18日,经使用抗病毒药物和化疗后,小陆陆的干细胞移植手术如期进行,四五天前,小陆陆从小仓转入大仓,虽然之间经历过移植后副作用的危险,但是基本上安全度过,经历南方医院儿科血液专家一个月的努力和治疗后,小陆陆确定可以出院,儿科主任李春富表示:“下阶段就是要做好复查的工作,前三个月每周复查一次,后三个月2周一次,同时要做好消毒杀菌的工作,避免感染,一年之后没有问题就稳定了。”

  为了应对小陆陆出院后的生活,养母罗雪华依然轻松不了。“每周一抽血,周二到医院拿化验单,周三挂号看医生。一个月后还要打抗病毒的药,每月要打10天,上午一次,下午一次。”

  “更主要的是,出院后的护理要达到和医院无菌仓一样的级别。”罗雪华说,小陆陆的房间每天早晨都要搞卫生,先用消毒水消毒房间,开窗一段时间后再用紫外线消毒40分钟,然后打开除湿机、空气净化器,经过这些工序的消毒杀菌处理,小陆陆才能进来。

  这样的房间,罗雪华得准备两个,以便在给一个房间消毒时,小陆陆转移到另一个房间。

  “每次进小陆陆的房间,还得洗澡、换衣服,不能将细菌带进去。”罗雪华说,小陆陆用的被子,两天就要换洗一次。”罗雪华一丝不苟的介绍着自己之后每天要对小陆陆的照顾流程,细心的举动让人几乎忽视她“养母”的身份。

  一个被遗弃的小孩有了家,可是不明疾病却接踵而来

  2001年4月的一天早上,罗雪华经营的餐馆前,突然出现一个女婴,襁褓中夹着的小纸条,显示这个才出生40天的小女孩已被人遗弃,从没想过要孩子的罗雪华一瞬间就做了决定,她要留下这个孩子。从此,一个被人遗弃的孩子有个一个新的温暖的家,也有了一个属于自己的名字——小陆陆。

  可故事远比想象的更曲折。1个多月后,小陆陆因为严重影响不良并出现贫血症状被送进了医院,当所有人认为是罗雪华不会带孩子造成时,医院给出了诊断。小陆陆患上了——铁粒幼细胞贫血症(后被证实,小陆陆患的是重型地中海贫血),为了治疗小陆陆的病,罗雪华跑遍了杭州、上海、广州、武汉,并且与北京、天津的血液专家取得了联系,然而几乎所有的医生都劝罗雪华放弃。他们好心的劝说道,这样治下去,最终结果只能是人财两空。

  为了照顾小陆陆,罗雪华打掉了腹中的胎儿,所有人都说她傻了

  回到台州后,为了全身心地照顾小陆陆,罗雪华毅然将小餐馆卖给了别人,2004年的一天,罗雪华突然发现自己怀孕了,与丈夫的高兴相比罗雪华却忧心忡忡:“如果生了自己的孩子,谁来带小陆陆啊?”在不停的与丈夫商量、冲突、交涉下,罗雪华最终决定流产,这一举动让周围的人都认为罗雪华傻了,为了一个不是自己血肉的孩子傻了。

  “我知道家外面有很多人在说我,可我当时真的没有办法,我怎么能放弃这个孩子呢。”小陆陆一直靠着输血来维持生命,但输血并不是长久之计,对于地中海贫血的患者来说,做干细胞移植才是根本的治愈方法,但骨髓配对可能性最高的,是小陆陆的有血缘关系的亲人。

  为了孩子,罗雪华辗转联系到了小陆陆在江西的亲生父母,其中的困难,罗雪华已不愿再提,从2006年3月,骨髓配对有了结果,小陆陆的亲姐姐和她骨髓配对成功,听到这个消息,罗雪华泪流满面。

  本该08年做的手术最终未能成行,11年罗雪华做出了生死决定

  2008年3月,罗雪华带着小陆陆来到广州南方医院,然而,当时听到医生的回答后,她的心顿时凉了下来。医生对罗雪华说,找到合适的骨髓只是第一步,关键要看手术是否成功。小陆陆的骨髓移植手术成功率只有三成。“手术一旦失败,孩子生还的可能性很小。”

  看着小陆陆,罗雪华犹豫了,她害怕手术失败后失去女儿。于是,她决定先不做手术,至少这些年还能和孩子生活在一起。此后,罗雪华还去过几次广州,可由于小陆陆血液中含铁量太高等原因,手术均未如愿进行。

  “每个月挂针和输血的费用,就要五六千元,万一感冒发烧,就会花掉更多的药费,一年的药费加营养费,就要10多万元。”罗雪华计算了一下,11年的时间里,用在小陆陆身上的医疗费高达200万,为了支付医疗费,罗雪华卖掉了老家的房子,店面也盘给了别人,问到如何应对这么多费用时,罗雪华淡淡的说;“如果是你的亲人,你会去计较么。”

  11年的故事,她成了浙江的骄傲; 11年的期盼,在广州实现幸福

  今年六月份,罗雪华接到了广州南方医院的电话,医生介绍,随着小陆陆年龄的增大,如果再不做移植手术,就会错过最佳的手术时机,7月3日,罗雪华带着小陆陆到达广州,开始了移植手术前的准备工作。

  “其实,如果找到配型的孩子,经济条件尚可的孩子最好在3、4岁做干细胞移植手术,像小陆陆这样,应该算比较晚了,风险系数相应的也变大,但是如果08年来做,由于技术条件的限制,效果不一定会有现在的好,所以也算因祸得福吧!”儿科主任李春富在小陆陆手术情况后介绍道。

  这些年经过媒体的宣传,罗雪华的故事渐渐为人所熟知,还被评为“浙江骄傲”年度最具影响力的人物,面对如此大的赞誉,罗雪华简单说她只是一个母亲,一个为生病的孩子操碎心的母亲。

  小陆陆的遭遇让人感到心疼,可养母罗雪华的举动却让人动容,借用是作家汪浙成专门为罗雪华撰写的颁奖词中的一句,“假如爱是一种财富,罗雪华便是一个富有的女人。”

    

#地中海贫血
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法完全治愈,可通过治疗延缓病情进展。严重患儿可通过异基因造血干细胞移植进行治疗。轻症需治疗。但中重症可导致死亡高危人群可进行遗传咨询、产前诊断早期干预简介地中海贫血,即珠蛋白生成障碍性贫血,是遗传性血液病。因最早多见于地中海沿岸地区,又称为海洋性贫血;现广泛分布于世界各地,我国南方常见。其病理生理机制为:能够合成血红蛋白的珠蛋白基因存在于人体的遗传基因中,当遗传基因出现缺失或者突变,可造成合成的珠蛋白链稳定和(或)数量足,进而导致人体细胞的血红蛋白含量足,出现贫血症状或者其他的疾病状态。其临床症型复杂多样,地中海贫血实际上是一组疾病,存在多个分型。轻症一定都需要治疗,一般建议可疑的地中海贫血孕妇进行产前诊断。严重患儿可通过早期进行异基因造血干细胞移植获得治愈[1]。症状表现:根据患者临床症状以及血红蛋白水平一般分为轻型、中型、重型三种。轻型:一般特殊表现,偶尔可表现为面色发白、疲倦力等轻度贫血症状。中型:一般介于轻~重之间,遇到感染、妊娠等特殊情况时贫血症状会加剧。重型:可出现肝脾肿大、巩膜黄染、面色苍白、全身乏力等严重溶血症状。诊断依据:尚在怀孕母体内的胎儿可通过检查地贫常规或基因测序进行确诊,基因检测可检测到异常的珠蛋白基因片段。已出生或者后期发病的人群可根据临床表现(面色发白、疲倦乏力等)、血象及血红蛋白分析、血红蛋白电泳、地贫基因、铁代谢检查等诊断技术确诊。疾病类型:根据同类型的珠蛋白基因缺失或缺陷,可有多个分型。α地中海贫血β地中海贫血其他特殊类型:δ地中海贫血、γ地中海贫血、δβ地中海贫血[1]。是否具有传染性?否。是否常见?本病在我国南方常见,北方地区较少。其中以α地中海贫血、β地中海贫血这两种类型最为常见。在我国的两广(广东、广西)和云贵地区(云南、四川等)多见[1]。α地中海贫血在我国的发病率达10%~45%[3]。β地中海贫血在我国的发病率达10%~14%[4]。是否可以治愈?轻症一般需要特殊治疗。症状严重者可通过输血、服用铁剂等治疗可以控制或延缓病情的发展。脾切除需要慎重。严重的患儿,如果有合适的供者可进行异基因造血干细胞移植,但存在移植相关并发症。是否遗传?是。正常或者异常的珠蛋白基因都可随人体的遗传DNA传递到子代身上。是否医保范围?大部分药物是医保范围,但一些新药如恩瑞格尚未进入医保。
秒懂健康·首席健康管家郑永江副主任医师中山大学附属第三医院
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