一针70万的救命药引争议，为何迟迟不入医保？医保局正式回应

脊髓性肌肉萎缩症（SMA）是一种罕见的遗传性神经肌肉病，主要影响婴幼儿，导致肌肉萎缩、无力，严重者甚至无法呼吸和吞咽。目前，SMA的治疗主要依靠辅助治疗和呼吸支持，而特效药诺西那生钠注射液的问世，为SMA患者带来了新的希望。

诺西那生钠注射液是一种基因疗法，通过注射到脊髓中，纠正SMA患者的基因缺陷，从而改善肌肉功能。然而，该药价格昂贵，每支高达70万元，使得很多患者家庭难以承受。尽管如此，国家医保局已经将其纳入医保谈判日程，希望能够通过谈判降价，让更多患者受益。

SMA的治疗需要个体化方案，医生会根据患者的具体情况制定治疗方案。除了药物治疗，患者还需要进行康复训练、营养支持和心理疏导，以提高生活质量。

除了诺西那生钠注射液，还有其他一些治疗SMA的药物正在研发中，例如Zolgensma和Risdiplam。这些药物有望为SMA患者提供更多治疗选择。

SMA是一种遗传性疾病，父母双方均为SMA携带者时，孩子有25%的概率患病。因此，进行孕前检查和产前筛查，可以有效预防SMA的发生。

对于SMA患者来说，早诊断、早治疗至关重要。如果能够及时发现SMA，及时进行基因检测和治疗，可以有效改善患者的预后。

SMA患者需要长期的治疗和护理，家庭和社会需要给予更多的关爱和支持。