儿童噬血细胞综合征(HLH)是一种罕见的免疫系统疾病,主要影响儿童。为提高公众对该疾病的认识,并帮助患者家庭获得更多支持,北京京都儿童医院于2018年1月14日举办了“血脉相通·携爱同行”儿童噬血细胞综合征医患交流会及“血脉相连”儿童噬血细胞综合征基金启动发布会。
会议邀请了来自北京京都儿童医院、浙江大学医学院附属儿童医院等知名医院的专家学者,共同探讨HLH的诊治研究现状,并分享了成功案例。此外,会议还设立了义诊和基金救助报名咨询环节,为患者家庭提供更多帮助。
专家们指出,HLH的早期诊断和及时治疗至关重要。目前,HLH的治疗方法主要包括药物治疗、造血干细胞移植等。此外,针对HLH患者,还需要进行心理支持和家庭关怀。
北京京都儿童医院血液肿瘤科孙媛主任表示,希望通过举办此类活动,提高公众对HLH的认识,让更多患者和家庭得到关爱和支持。
以下是一些关于HLH的科普知识:
1. HLH是一种罕见的免疫系统疾病,主要影响儿童,表现为发热、皮疹、肝脾肿大等症状。
2. HLH的病因尚不明确,可能与遗传、感染等因素有关。
3. HLH的治疗方法主要包括药物治疗、造血干细胞移植等。
4.HLH患者需要定期进行复查,密切观察病情变化。
5.患者家庭应保持乐观的心态,积极配合治疗。

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