首家胆道闭锁俱乐部在沪成立

9月24日，中国大陆地区首家胆道闭锁病友会——“小金人”俱乐部在复旦大学附属儿科医院正式成立。胆道闭锁是一种罕见的儿科疾病，主要表现为新生儿黄疸，并随着年龄增长逐渐加重。由于患儿皮肤发黄，被称为“小金人”。该病发病率约为1：10000~15000，病因尚不明确，女性发病率略高于男性。目前，胆道闭锁的治疗以手术为主，但术后仍需长期管理，包括营养支持、生长发育监测等。

复旦大学附属儿科医院副院长、外科主任郑珊教授表示，胆道闭锁患儿术后易出现肝硬化、门静脉高压、营养不良等问题，需要长期综合管理。然而，由于经济和依从性等因素，许多患儿家长往往在出现严重并发症时才带孩子就诊，错过了最佳治疗时机。

“小金人”俱乐部旨在为胆道闭锁患儿及其家庭提供互助交流平台，提高家长对疾病认识和重视程度。俱乐部将定期举办线上线下活动，包括专家讲座、多学科咨询、亲子活动等，旨在帮助患儿和家长更好地应对疾病。

此外，复旦大学附属儿科医院胆道闭锁诊治中心还开发了国内首款胆道闭锁筛查软件——“新生儿大便探色器”，方便家长进行自我检测和早期干预。

“小金人”俱乐部的成立，标志着我国胆道闭锁诊疗水平迈上了新的台阶，为患儿和家长带来了新的希望。