先天大疱性表皮松解症(EB)是一种罕见的遗传性皮肤疾病,患者皮肤脆弱如蝴蝶翅膀,轻微摩擦即可导致皮肤破损。这种疾病给患者的生活带来了极大的困扰,被称为“卫生纸男孩”。
上海德博蝴蝶宝贝关爱协会发布的“2015中国EB患者信息统计”报告显示,我国大约有10000名EB患者。报告从患者分布、病情、护理、生活等多个方面分析了EB患者的生存状况。
报告显示,EB患者在性别、地域、民族等方面存在一定差异。其中,男性患者略多于女性,患者主要集中在东部和人口大省。EB患者病情严重,并发症较多,长期不愈合的伤口、营养不良、便秘、肛裂等问题普遍存在。患者护理方面,存在使用强效抗生素、消毒不当、止痒药物选择不合理等问题。
尽管EB患者面临诸多困难,但他们依然勇敢地面对生活。许多患者坚持完成学业,部分患者甚至拥有大专及以上学历。然而,患者的工作能力受到严重影响,就业困难。此外,部分患者家庭经济困难,需要社会关爱和帮助。
为了提高EB患者的生存质量,需要从以下几个方面入手:
1.加强EB疾病的科普宣传,提高公众对EB疾病的认识。
2.加强EB患者的早期诊断和治疗,减少并发症。
3.提高患者护理水平,规范护理操作。
4.为患者提供就业支持和帮助。
5.为患者家庭提供经济援助。

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