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图说罕见病进医保历程

图说罕见病进医保历程

2014年,一场名为“ALS冰桶挑战赛”的公益活动在中国兴起,引发了社会对“罕见病”的关注。这场活动旨在为患有肌肉萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS)的罕见病患者募捐。ALS,又称为渐冻人症,是一种罕见的神经系统疾病,主要症状为肌肉无力和萎缩。这一事件让更多人开始了解罕见病,并关注罕见病患者的生存状况。

近年来,随着国家对民生保障的重视,罕见病逐渐被纳入医保范畴。2016年,国家人社部发布了《关于将36种药品纳入国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录乙类的通知》,其中就包括了治疗罕见病的药物。这一政策让罕见病患者得到了更多的关爱和支持。

然而,罕见病的诊断和治疗仍然面临着诸多挑战。由于罕见病的发病率低,很多医生对其了解有限,导致罕见病的早期诊断率较低。此外,罕见病的治疗方案有限,很多患者需要长期甚至终身治疗,给家庭和社会带来了沉重的经济负担。

为了提高罕见病的诊断率和治疗水平,我国政府采取了一系列措施。例如,加强罕见病相关知识的普及和培训,提高医生对罕见病的认识;建立罕见病诊疗中心,为罕见病患者提供专业、系统的治疗;推动罕见病药物的研发和上市,降低患者的治疗成本。

未来,我国将继续关注罕见病患者的权益,不断完善罕见病保障政策,让更多罕见病患者享受到医保待遇,过上正常的生活。

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