2014年,一场名为“ALS冰桶挑战赛”的公益活动在中国兴起,引发了社会对“罕见病”的关注。这场活动旨在为患有肌肉萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS)的罕见病患者募捐。ALS,又称为渐冻人症,是一种罕见的神经系统疾病,主要症状为肌肉无力和萎缩。这一事件让更多人开始了解罕见病,并关注罕见病患者的生存状况。
近年来,随着国家对民生保障的重视,罕见病逐渐被纳入医保范畴。2016年,国家人社部发布了《关于将36种药品纳入国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录乙类的通知》,其中就包括了治疗罕见病的药物。这一政策让罕见病患者得到了更多的关爱和支持。
然而,罕见病的诊断和治疗仍然面临着诸多挑战。由于罕见病的发病率低,很多医生对其了解有限,导致罕见病的早期诊断率较低。此外,罕见病的治疗方案有限,很多患者需要长期甚至终身治疗,给家庭和社会带来了沉重的经济负担。
为了提高罕见病的诊断率和治疗水平,我国政府采取了一系列措施。例如,加强罕见病相关知识的普及和培训,提高医生对罕见病的认识;建立罕见病诊疗中心,为罕见病患者提供专业、系统的治疗;推动罕见病药物的研发和上市,降低患者的治疗成本。
未来,我国将继续关注罕见病患者的权益,不断完善罕见病保障政策,让更多罕见病患者享受到医保待遇,过上正常的生活。
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康复之路
患者因肌肉跳动担心渐冻症,尤其是看到抖音视频后更加焦虑。医生解答疑惑并提供生活建议。患者男性28岁
就诊科室:中医内科
总交流次数:19
生活建议:建议患者放松心情,减少对身体的过度关注,避免焦虑。保持健康的生活方式,适量运动,规律作息。
用药建议:如出现持续严重的焦虑症状,可就医咨询,必要时服用抗焦虑药物。但药物使用需遵医嘱,不可自行购买和使用。
全身疼痛、骨头疼痛,疑为周围神经肌病。患者男性58岁
就诊科室:神经内科
总交流次数:8
王群
主任医师
首都医科大学附属北京天坛医院
5岁男孩右乳房下疼痛,伴有发热,担心是否有大问题。患者男性5岁
就诊科室:
总交流次数:104
张志川
副主任医师
神经内科
佳木斯市中心医院
汤占斌
副主任医师
神经内科
哈尔滨医科大学附属第一医院
曹露
主治医师
神经内科