随着医疗技术的不断发展,人们对罕见病的关注逐渐提高。2015年,国际罕见病日宣传月启动仪式在北京举行,旨在提高公众对罕见病的认知,呼吁社会各界关注罕见病群体,共同推动罕见病事业发展。
罕见病,顾名思义,是指发病率较低、病情复杂的疾病。目前,全球已确认的罕见病种类超过6000种,约占人类疾病的10%。由于罕见病发病率低,很多患者往往被误诊或漏诊,导致病情延误,甚至危及生命。
近年来,随着“冰桶挑战”等公益活动的影响,罕见病逐渐进入公众视野。罕见病发展中心(CORD)作为国内一家专注于罕见病领域的非营利性机构,积极推动罕见病事业发展,为患者提供治疗、康复、心理支持等服务。
在本次宣传月活动中,罕见病发展中心将联合国内多家合作伙伴,开展形式多样的宣传活动,包括专家讲座、病友交流、公益义诊等,旨在提高公众对罕见病的认知,呼吁社会各界关注罕见病群体。
此外,罕见病发展中心还将与政府部门、医药企业等各方合作,推动罕见病治疗药物的研发和上市,为患者提供更多治疗选择。同时,呼吁政府完善相关医疗保障政策,为罕见病患者提供更好的医疗资源。
罕见病患者的治疗和康复需要社会各界共同关注和支持。让我们携起手来,共同为战胜罕见病这一全人类共同面临的公共健康问题而努力。

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