让罕见病不再罕见!复旦儿科疑难罕见病诊断率已超70%

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近年来,随着医学技术的不断进步,人们对罕见病的认识逐渐提高。罕见病虽然发病率低,但种类繁多,严重影响患者的身心健康。复旦大学附属儿科医院作为国家儿童医学中心,致力于罕见病的诊断和治疗,为罕见病患者带来希望。

复旦大学附属儿科医院自2017年成立全国首个儿童疑难罕见病门诊以来,已开设29个罕见病门诊,涵盖遗传代谢病、神经肌肉病、血液病、免疫缺陷病等多个领域。医院通过多学科协作,为罕见病患者提供精准的诊断和治疗。

在诊断方面,复旦大学附属儿科医院依托先进的基因检测、影像学检查等技术,对罕见病进行精准诊断。在治疗方面,医院采用个体化治疗方案,为患者提供针对性的治疗。例如,针对血友病患者,医院建立了完善的患儿登记和随访管理制度,开展出血预防治疗等工作。

复旦大学附属儿科医院副院长翟晓文表示,许多人对罕见病存在误区,认为罕见病不常见、不重要。事实上,罕见病种类繁多,发病机制复杂,对患者和家庭的影响极大。医院呼吁社会关注罕见病,为罕见病患者提供更多的关爱和支持。

除了诊断和治疗,复旦大学附属儿科医院还积极开展罕见病相关的科普宣传,提高公众对罕见病的认识。医院还定期举办罕见病义诊活动,为患者提供免费的咨询和诊疗服务。

未来,复旦大学附属儿科医院将继续致力于罕见病的研究和诊疗,为罕见病患者提供更好的医疗服务,让罕见病不再罕见。

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张敏娟头像
张敏娟 3 可开方
沧州市中心医院 血液科
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擅长: 各种血液病如急性白血病、淋巴瘤、多发性骨髓瘤、贫血、血小板减少症、血友病等诊治
¥69.0
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杨春 3 可开方
长治医学院附属和济医院 血液科
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擅长: 擅长血液系统疾病和肿瘤疾病的内科诊治,尤其是各种贫血、血小板白细胞异常,白血病淋巴瘤、胃癌结肠癌宫颈癌乳腺癌等肿瘤的药物治疗,化疗后并发症,各种化验单报告复查随诊事项等。血友病的诊治,骨穿检查相关咨询。
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周静东 3 可开方
镇江市第一人民医院 血液科
好评1.0 | 接诊量53
擅长: 主攻血液系统疾病,常见的各类贫血,血小板减少,白血病,淋巴瘤,多发性骨髓瘤,骨髓增生异常综合症,过敏性紫癜,免疫性血小板减少症,血友病等血液疾病的治疗
¥20.0
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林梓家 6 可开方
天津市河西医院 血液科
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擅长: 擅于治疗急慢性白血病各种贫血,血小板减少,地中海贫血,血液罕见病骨髓增生异常综合症,血友病,真性红细胞增多征等都可咨询。 高血压,糖尿病,高脂血症,冠心病及代谢性综合症也有专長。 另外担任健康体检中心总检医师多年,对内,外,妇科,常见的体检问题可做出咨询。包括征兵体检的问题要可做咨询。 另外做过染色体的细胞学研究,对细胞遗传学也有擅长。
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李骏 4 可开方
唐山中心医院 血液科
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擅长: 血液科常见病多发病及疑难病的诊治 贫血,再生障碍性贫血,纯红细胞再生障碍,多发性骨髓瘤,淋巴瘤,白血病,白细胞减少,血小板减少,血小板增多,出血,红细胞增多,地中海贫血,溶血性贫血,血友病,缺铁性贫血,营养不良,慢性粒细胞白血病,慢性淋巴细胞白血病,紫癜。 血常规解读 血常规 白细胞 红细胞 血小板 出血点 瘀斑 鼻子出血 乏力 贫血 白细胞高 等等, 血液异常,血象异常,血异常
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