天津河西区风湿免疫科：线上问诊，医患沟通新体验

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请问您有什么需要咨询的医学问题？

您好，手反反复复一直复发，需要怎么治这个病。或者再吃一些什么药

您能简要介绍一下病情过程吗

症状？诊断？还有用药的过程

19年确诊的皮肌炎

现在继续减到2颗了，一直控制不住，手上面就这样一片一片的烂

激素减到2颗了

吃的药就是我上面发的这几种

手上的皮损是发病就有吗

没有，是发病之后烂的

开始治疗以后出现的？

是的

有过减轻或者恢复正常吗？

身上一片一片红，对称起

有减轻过

您近期复查过化验指标吗

身上的红怕太阳晒，一晒就红

一晒就痒

有，我给您发

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您好？

近期查了没有

近期就差了血常规尿常规。都正常

您目前两片的激素是从多大量减的，共多久？

吗替麦考酚酯吃的多久？剂量？

10片，18个月时间。现在吃三颗

今年开始吃的吃了2个多月，一天6颗

环磷酰胺还吃吗

环磷酰胺是输的液体

没有用才换的

已经不输液体了

您体会皮损的变化跟激素减量有关系吗

感觉到没关系，吃10个激素的时候也没好

只要坏了就好不了

我看目前应该是已经结痂的状态是吗

是的一直都是这样的

也不算完全结痂

目前肺情况如何？

纤维化，但是一直没有加重病情

很稳定

当地医生建议过您使用甲氨蝶呤吗

喝完这个药肺部纤维化给停了

是用完这个药肺纤维化加重了吗

一开始没有纤维化，吃了这个之后才有纤维化的

一般情况下，抗MDA5阳性的皮肌炎本身就很容易累及肺

那应该怎么治疗呢

您目前的治疗方案就可以

至于皮损并没有特殊的一定有效药物

目前的方案没有一点效果啊主要

因为这种类型肌炎更多是影响肺，部分病人会很重，所以肺部治疗稳定是非常重要的

您目前的治疗方案对于肌肉和肺损伤是有效的

所以皮损没有治疗方案吗

有没有看过皮科，局部用过药物？

皮肤科看过，没用

硫唑嘌呤用过吗

没有

沙利度胺、硫唑嘌呤，您可以复诊的时候和当地医生咨询一下

好的，软膏激素软膏没用过，他克莫司软膏用过

好的

希望能帮到您

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