我叫小李,今年38岁,来自安阳市。18年前,我被诊断出原发性侧索硬化。起初,我的症状并不明显,只是偶尔会感到四肢无力。然而,随着时间的推移,我的病情逐渐恶化,走路变得越来越吃力。每次看到别人轻松自如地行走,我都感到深深的羡慕和无奈。
为了寻求更好的治疗方法,我曾经去过许多医院,尝试了各种药物。其中,营养神经药物是我最常使用的。这些药物包括甲估安、艾地苯醌、胞磷胆碱、付酶、丁笨太、维生素B、ATP等。虽然它们能够在一定程度上缓解我的症状,但并不能阻止病情的进一步发展。
今年,我又住院做了全面检查。结果显示,我的肌电图和肺功能都正常,但脑核磁有问题,四肢查体阳性。医生给我开了依达拉奉,但14天的治疗并没有带来任何改善。有人说,依达拉奉和力如太主要针对肌萎缩侧索硬化,对原发性侧索硬化的效果不大。
我开始感到绝望,仿佛自己被困在了一个无底深渊中。然而,通过京东互联网医院的线上问诊服务,我遇到了一个非常专业的神经内科医生。他告诉我,目前对于这种病没有太好的办法,主要就是对症处理。只要维持不快速进展就可以了。他的话让我重新燃起了希望。
我决定继续服用营养神经药物,并定期复查。同时,我也开始尝试一些非药物治疗方法,如物理治疗和针灸。虽然这些方法不能治愈我的病,但它们可以帮助我缓解症状,提高生活质量。
在这个过程中,我学到了很多关于疾病管理和自我调理的知识。我也明白了,面对疾病,我们不能放弃希望,而应该积极寻求各种可能的治疗方法,并且保持乐观的心态。只有这样,我们才能真正战胜疾病,重获健康和幸福的生活。