脑腱黄瘤病的治疗方法和药物购买问题

我弟弟的脑腱黄瘤病诊断让我措手不及。这个遗传病的治疗方法非常有限，唯一的选择是通过药物控制病情。鹅去氧胆酸是我们唯一的希望，但在北京协和医院也无法获得这种药物。我们被告知这是一个孤儿药，很难找到。我的心情从绝望到无助，仿佛陷入了黑暗的深渊。

在网上搜索的过程中，我偶然发现了京东互联网医院。抱着一丝希望，我注册了账号并预约了一位专家医生。通过视频咨询，医生详细了解了我弟弟的病情，并给出了建议。虽然鹅去氧胆酸仍然很难找到，但医生告诉我们可以尝试在香港购买，或者寻找熊去氧胆酸作为替代品。

这次线上问诊让我感到安慰和希望。即使面临困境，互联网医院也能提供专业的医疗建议和支持。它不仅为我们节省了时间和精力，还让我们在家中就能得到高质量的医疗服务。现在，我对我弟弟的病情有了更清晰的认识，并且知道该如何继续寻找有效的治疗方法。