皮肤型红斑狼疮的诊断和治疗:医生在线解答

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我记得那天阳光明媚,微风拂面,仿佛世界都在向我微笑。可我的心却像被一只无形的手紧紧攥住,无法呼吸。因为我知道,今天我要去面对一个可能改变我一生的问题:皮肤型红斑狼疮的诊断和治疗。

我走进了京东互联网医院的在线诊室,屏幕上出现了一个温和的医生形象。他问我:“你好,红斑狼疮确诊多久了?”我深吸一口气,回答道:“就脸上有。”

医生继续问:“你用的什么药物?”我告诉他:“喹。”他又问:“查过吗?”我点头:“先去皮肤科看看,然后去风湿科做相关检查。”

我拿出手机,展示了我拍摄的检查结果。医生仔细查看后,指出:“这些检查能排除盘状红斑狼疮吗?”我有些紧张地回答:“能拍的清楚点吗?”医生耐心地解释:“我说的是化验检查,拍的清楚点。”

我重新拍摄了检查结果,并将其发送给医生。医生再次查看后,告诉我:“这些检查都正常。”我松了一口气,但医生又问:“还有那个病理结果?”我再次拍摄并发送给他。

医生看完后,确认我正在服用羟氯喹,并问:“大夫让你也吃的吗?”我点头:“是啊。”医生继续问:“你从湘雅看的?”我再次点头:“是啊。”医生安慰我:“那边也算是风湿的权威了。”

我告诉医生:“检查结果也没问题,但是医生不信结果。”医生解释道:“疾病诊断要根据你的症状,化验检查,和大夫的查体综合评估诊断的。”我有些失落地问:“只按临床判断?”医生再次安慰我:“化验检查没问题。”

医生建议我:“那你可以带着你的检查结果再去协和医院看看。”我问:“北京协和吗?”医生点头:“对。”我担心地问:“盘状红斑狼疮到底有多严重啊?”医生告诉我:“这个要取决于有没有脏器受损。”

我告诉医生:“我就是脸上有很多,身上没有。”医生安慰我:“单纯皮肤有,不累及脏器,预后还是不错的。”但他也提醒我:“如果累及脏器,且进展迅速,可能预后就差点。”

我问医生:“我吃药吃了一个礼拜了,这个病还没有好转。”医生解释道:“这个药完全达药效也得两三周。”我有些沮丧地问:“会不会不对症啊?”医生告诉我:“嗯,基本用药,但疗效也得看个人对药物的反应了。”

我问医生:“吸烟会有很大的影响吗?”医生没有直接回答,而是建议我:“你可以再去北京协和医院风湿科看看,进一步明确一下。”

我感谢医生的建议,并决定按照他的建议去做。虽然我还不知道未来会怎样,但至少现在我有了方向和希望。想问问大家有没有出现这样的情况啊?如果有,希望我们都能早日康复。皮肤型红斑狼疮就医指南 常见症状 皮肤型红斑狼疮主要表现为面部出现红斑,多见于女性,尤其是20-40岁的女性。其他症状可能包括皮肤干燥、脱屑、发热等。 推荐科室 皮肤科和风湿科。 调理要点 1. 使用羟氯喹等药物进行治疗,需在医生指导下使用。 2. 定期复查,包括皮肤科和风湿科的检查,以监测病情变化。 3. 注意防晒,避免紫外线照射加重皮肤症状。 4. 保持良好的生活习惯,包括合理饮食、适当运动和充足休息。 5. 如果症状未见好转或出现新的症状,应及时就医,可能需要调整治疗方案或进行更深入的检查。

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吴留敏·undefined
吴留敏可处方
德州市妇幼保健院小儿保健科
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擅长:新生儿护理,儿童生长发育、儿童营养与喂养、贫血,新生儿黄疸,新生儿遗传代谢病的诊断及治疗,主要擅长先天性甲状腺功能低下,苯丙酮尿症、甲基丙二酸血症、肾上腺皮质增生症等遗传代谢病及矮小症,生长迟缓,性早熟、糖尿病,肥胖症,小阴茎等儿童内分泌的诊治。
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属于临床常见的常染色体隐性遗传病多因苯丙氨酸羟化酶基因突变导致可导致智力、运动、认知功能等多方面发育障碍简介苯丙酮尿症是因为苯丙氨酸羟化酶基因突变,导致血中苯丙氨酸增高的一种最常见的氨基酸代谢病。苯丙酮尿症患儿在新生儿期多临床症状,随着进食母乳或配方奶粉以后,体内苯丙氨酸增高影响中枢神经系统发育,导致智力发育落后,出现小头畸形、抽搐等神经系统症状,还会干扰黑色素的形成,使皮肤毛发变黄,尿液中会有特殊的鼠尿臭味。苯丙酮尿症需要多学科综合治疗,使用特殊配方奶粉喂养,其预后与病情轻重、治疗早晚、营养状况、治疗依从性等多种因素有关,如果处理及时,会留下严重的后遗症。症状表现:典型症状表现为患儿智力发育落后,皮肤、毛发色素浅淡和尿液有鼠尿臭味。诊断依据:依据典型症状、新生儿筛查及半定量筛选法,血中苯丙氨酸浓度大于240μmol/L呈阳性反应,即可确诊苯丙酮尿症。苯丙酮尿症有哪些类型?1.按照疾病发病病因可分为:苯丙氨酸羟化酶缺乏症和四氢生物蝶呤缺乏症。2.根据血苯丙氨酸浓度可分为:轻度高苯丙氨酸血症(120~360μmol/L)、轻度苯丙酮尿症(360~1200μmol/L)、经典型苯丙酮尿症(≥1200μmol/L)。是否具有传染性?是否常见?本病罕见。是否可以治愈?本病目前可治愈。新生儿期及时接受多学科综合治疗(包括饮食治疗、药物治疗、心理治疗等治疗方式)的大部分患者可达到正常的智力水平,治疗的年龄越小,效果越好,但是少数患者即便早诊断、早治疗,依然会存在智力水平低下的问题。是否遗传?是。该病属于常染色体隐性遗传病。是否医保范围?是
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