遗传性地中海贫血能否治愈?

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我还记得那天,阳光明媚,微风拂面,仿佛世界都在向我微笑。然而,我的心却像被一只无形的手紧紧攥住,无法呼吸。因为我刚刚从医生那里得知了一个残酷的真相:我患有遗传性地中海贫血

我坐在医院的长椅上,脑海中一片空白。这个消息就像一颗炸弹,炸毁了我原本平静的生活。我的思绪开始飘忽不定,想起了小时候的种种不适,想起了父母的担忧和无奈。他们曾经带我四处求医,但始终没有找到根治的方法。现在,我终于明白了原因。

我决定去京东互联网医院咨询专家,希望能找到一些解决方案。通过视频连线,我见到了医生。他的面容温和,声音平稳,让我感到一丝安慰。我向他描述了自己的症状和担忧,他耐心地听完后,告诉我:“遗传性地中海贫血是一种无法治愈的疾病,但你可以通过合理的生活方式和药物治疗来控制病情。”

我问他:“那我还能不能做体育运动?”他回答说:“如果是轻型或者静止型,可以参加体育活动。”我又问:“地中海贫血可不可以跑步?”他说:“可以。”我松了一口气,至少我还能保持一定的运动量。

我继续问他:“地中海贫血吃什么,可以调理一下身体?”他建议我多吃新鲜蔬菜和水果,特别是富含叶酸的食物。于是我开始调整饮食,尽量多摄入这些营养素。

然而,随着时间的推移,我发现自己仍然会有疲劳和头晕的症状。我再次向医生咨询,他告诉我:“地中海贫血可能会相对缺乏叶酸,所以要补充。”我开始每天服用叶酸片,希望能改善自己的状况。

但我仍然有一个疑问:“只要每天都补充叶酸,就可以抑制地中海贫血发作吗?”医生解释说:“不是的,地贫就是一个贫血而已,没有发作这一说。”我开始理解,地中海贫血并不是一种可以被完全治愈的疾病,而是一种需要长期管理和控制的慢性病。

我问他:“有没有什么药可以抑制地中海贫血?”他遗憾地告诉我:“没有,这是遗传病,不能治愈。”我感到一阵失落,但也明白了接受现实的重要性。

现在,我已经学会了如何与地中海贫血共存。虽然它仍然会带来一些不便和困扰,但我已经不再恐惧和焦虑。我知道,只要我保持良好的生活习惯和积极的心态,就能过上相对正常的生活。同时,我也希望通过分享我的经历,能够帮助更多的人了解和应对地中海贫血。遗传性地中海贫血就医指南 常见症状 遗传性地中海贫血是一种遗传性疾病,主要表现为贫血、疲劳、黄疸等症状,易感人群为地中海沿岸国家和地区的人们。 推荐科室 血液科 调理要点 1. 轻型或静止型患者可以适当参加体育活动,但需避免过度劳累。 2. 多吃新鲜蔬菜和水果,补充叶酸以改善贫血症状。 3. 避免接触可能引起感染的环境和物品,保持良好的个人卫生习惯。 4. 定期进行血液检查,监测贫血程度和身体状况。 5. 遗传性地中海贫血目前无法治愈,需终身管理和调理,遵循医生的治疗建议和指导。

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疾病科普
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本病是一种营养缺乏性疾病典型症状为巨幼红细胞性贫血、皮肤色素沉着等经早期诊断,及时治疗,预后良好简介叶酸缺乏症(folicaciddeficiency)又称为叶酸缺乏,是一种由于体内叶酸缺乏引起患者出现血液、皮肤、消化、神经、精神等多个系统表现的营养缺乏性疾病。叶酸缺乏症的病因主要与膳食摄入足、肠道吸收良、需求量增大、丢失过多、药物影响及遗传等多种因素相关。好发于孕妇、大量饮酒等高危人群。患者可出现巨幼红细胞性贫血、皮肤色素沉着、舌炎、神经系统损害等典型表现。依据患者出现舌炎、舌痛、巨幼红细胞性贫血、皮肤色素沉着等典型症状结合体格检查等可确诊本病。叶酸缺乏症的治疗以一般治疗和药物治疗为主。多数未出现严重并发症者,经早期诊断,及时治疗后,预后良好;少数出现严重并发症者,预后差[1,3]。症状表现[1,2]:叶酸缺乏症可引起患者出现血液、皮肤、神经、消化、精神等多个系统的临床表现。可出现舌痛、皮肤色素沉着、口腔溃疡、食欲缺乏、腹胀、便秘、贫血、乏力、面色苍白、发育缓慢、智力低下、眼球震颤、共济失调、肢体麻木、易激动、健忘、失眠、精神异常等症状。诊断依据[1,2]:依据患者出现巨幼红细胞性贫血、皮肤色素沉着、舌炎、舌痛、智力低下等典型症状,结合体格检查,以及血常规、骨髓象、血清及红细胞叶酸检测、尿亚胺甲基谷氨酸排泄试验、血清同型半胱氨酸测定等检查即可明确诊断叶酸缺乏症。疾病类型[1]:目前该疾病尚临床分型及分级。是否常见[1-4]?本病常见,发病率暂统计学数据,多见于孕妇、大量饮酒者。是否可以治愈[1,2]?可治愈。治疗的主要手段为补充叶酸及维生素。少数病情严重或有并发症的患者很难被治愈。是否遗传[1-2]?否。是否在医保范围内?是。
远程医疗新视界·探讨远程医疗技术的创新和发展,包括在线问诊、远程手术等黎金庆副主任医师北京中医药大学东直门医院
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