肺泡蛋白沉积症,能吃利巴韦林片吗?

绿色医疗倡导者·环保和可持续发展的医疗理念,推动绿色医疗实践
绿色医疗倡导者
环保和可持续发展的医疗理念,推动绿色医疗实践

那是一个普通的午后,阳光透过窗户洒在客厅的沙发上,我坐在那里,手里拿着手机,屏幕上显示着京东互联网医院的界面。我深吸了一口气,点击了“问医生”。

“您好,我是呼吸内科医生,请问有什么可以帮助您的?”

我简要地描述了我的病情,肺泡蛋白沉积症,一个听起来就让人感到恐惧的名字。我告诉他,我已经确诊了18年,这些年,我经历了无数的治疗,肺泡灌洗、雾化吸入集落细胞刺激因子,甚至考虑过肺移植,但效果都不明显。

医生耐心地听我说完,然后问我:“您最近有没有尝试过什么新的治疗方法?”

我提到了利巴韦林片,一个偶然在网络上看到的药品。医生告诉我,这个药不是常规用药,而且目前没有指南推荐使用,但他还是建议我可以尝试一下,如果没有什么副作用的话。

我犹豫了一下,毕竟我已经尝试了那么多治疗方法,难道还要继续尝试没有把握的药物吗?但一想到父亲的病情,我又忍不住想要尝试。

“医生,我可以在哪里买到这个药?”我问道。

“线下医院或者药店。”医生回答。

我挂断了电话,心情复杂。我知道,这个药可能对我父亲有帮助,也可能没有。但我不想放弃任何一丝希望。

第二天,我带着父亲去了医院,找到了呼吸科的医生。医生看了父亲的病例后,告诉我,他的病情确实很严重,但肺泡灌洗是目前最有效的治疗方法。

“您父亲的氧饱和度一直很低,这是很危险的。”医生说。

我看着父亲,他的脸色苍白,眼神中充满了无助。我握住他的手,告诉他:“爸爸,我们会努力的。”

接下来的日子里,我带着父亲四处求医,尝试了各种治疗方法。虽然效果并不明显,但我从未放弃。

直到有一天,我在网上看到了一个关于肺泡蛋白沉积症的研究,研究显示,利巴韦林片对于这种疾病有一定的疗效。

我再次联系了京东互联网医院的医生,这次,我坚定地告诉他:“我想要尝试利巴韦林片。”

医生沉默了一会儿,然后说:“我理解您的想法,但请您记住,这个药并不是常规用药,使用时需要谨慎。”

我点了点头,我知道,我必须承担这个风险。

我开始给父亲服用利巴韦林片,每天三次,每次一片。几天后,我发现父亲的气色有所改善,咳嗽也减轻了。

我激动地打电话给医生,告诉他这个好消息。医生也替我高兴,但他还是提醒我,这个药的效果可能并不持久。

我看着父亲,心中充满了希望。我知道,这只是一个开始,但我相信,只要我们不放弃,就一定能够战胜病魔。

我想问问大家,有没有像我一样,面对疾病时,依然保持着希望和坚持的人?我想听听你们的故事。

肺泡蛋白沉积症就医指南 常见症状 肺泡蛋白沉积症是一种罕见的肺部疾病,主要表现为气紧、咳嗽咳痰、呼吸困难等症状,尤其在运动或活动后加重。易感人群包括长期接触有害物质、免疫系统受损或有家族史的人群。 推荐科室 呼吸内科 调理要点 1. 定期进行肺泡灌洗,清除肺泡内的蛋白质沉积物; 2. 使用集落细胞刺激因子雾化,促进肺泡内蛋白质的清除; 3. 避免呼吸道感染,保持良好的生活习惯和卫生条件; 4. 在医生指导下,合理使用吸氧设备,维持正常的氧饱和度; 5. 如果症状严重,可能需要考虑肺移植手术。
推荐医生列表
王童·undefined
王童可处方
常州市第七人民医院血液科
擅长:擅长内科系统常见病、多发病的诊治。
¥19.0
问医生
本文由作者上传,文章内容仅供参考。如有相关事宜可联系jdh-hezuo@jd.com
疾病科普
查看更多
表现为外周血中性粒细胞减少的血液系统疾病发病与基因缺陷、药物、射线、中毒等有关治疗方式主要为病因治疗和对症治疗简介中性粒细胞减少症是一种以外周血中中性粒细胞减少(成人低于2.0*10^9/L,10~14岁儿童低于1.8*10^9/L或10岁以下儿童低于1.5*10^9/L)为主的血液系统疾病。中性粒细胞减少按病因可分为原发性(或先天性)中性粒细胞减少症以及继发性(或获得性)中性粒细胞减少症,又以继发性多见。发病与基因缺陷、药物、射线、中毒等有关。轻度患者可症状表现;中重度患者,可存在头晕,四肢乏力,食欲减退等症状。治疗方式主要为病因治疗和对症治疗[1]。症状表现:其临床表现常因减少程度及原发病而同。轻度患者的外周血中中性粒细胞≥1.0×109/L、中度(0.5~1.0)×109/L和重度<0.5×109/L。轻度患者可症状表现;中度和重度患者,可存在头晕,四肢乏力,食欲减退等症状[1]。诊断依据:根据血常规检查的结果即可作出中性粒细胞减少或粒细胞缺乏的诊断。必要时需反复检查或采取骨髓检查(涂片或活检发现中性粒细胞减少)[1]。中性粒细胞减少症有哪些类型?1.根据病因,可将中性粒细胞减少症分为以下两大类:(1)原发性(或先天性)中性粒细胞减少症严重先天性中性粒细胞减少症周期性中性粒细胞减少症伴随其他先天性综合征(如免疫缺陷和代谢异常综合征)同时出现的中性粒细胞减少症(2)继发性(或获得性)中性粒细胞减少症药物诱发中性粒细胞减少症骨髓损伤引起中性粒细胞减少症感染相关中性粒细胞减少症免疫性中性粒细胞减少症慢性特发性中性粒细胞减少症其他2.根据发病机制,可将中性粒细胞减少症大致分为以下三类:中性粒细胞减少中性粒细胞破坏过多或消耗过多中性粒细胞分布异常3.根据中性粒细胞减少的程度,可将中性粒细胞减少症分为以下三类:轻度(1.0~2.0)*10^9/L中度(0.5~1.0)*10^9/L重度<0.5*10^9/L,又称为粒细胞缺乏症是否具有传染性?是否常见?常见。中性粒细胞减少症是血液科常见的临床综合征,近年来,儿童中性粒细胞减少症发病率日益上升,约为6%~8%[2-3]。是否可以治愈?可以治愈。主要采取药物治疗的方式针对病因进行治疗,轻、中度患者治愈率较高,重度患者死亡率较高。是否遗传?是。先天性中性粒细胞减少症是一种罕见的先天性遗传性疾病,多于婴幼儿时期发病[4]。是否医保范围?是
绿色医疗倡导者·环保和可持续发展的医疗理念,推动绿色医疗实践郑永江副主任医师中山大学附属第三医院
0
0
0