那个阳光明媚的午后,我坐在京东互联网医院的咨询室里,对面坐着的是那位和蔼可亲的医生。我,一个17岁的高中生,正面临着一场关于健康的未知挑战。
“医生,您好。”我尽量让自己的声音听起来平静,“我最近在网上查到类脂蛋白沉积症,我觉得自己可能得了这个病。”
医生的眼神里充满了关切,他温和地说:“首先,不要过于担心。为了更准确地判断你的病情,请把最近一个月的就诊化验单和辅助检查片子结果发给我看看。”
我按照医生的要求,把所有的检查结果都发了过去。等待结果的时候,我紧张得手心都在冒汗。我害怕这个病会对我未来的生活造成影响,害怕它像一颗定时炸弹,随时会爆炸。
“根据你的描述,应该是非光感型的。”医生的声音打破了沉默,“你晒太阳没有不适感,这是好事。”
我松了一口气,但紧接着又问:“医生,这个病对我的身体会有什么影响吗?听说预后不错,我现在身体也不错,没什么大的问题。如果可能对我身体有什么影响还请告诉我,及时治疗。”
医生微笑着说:“首先正确面对,总会有好办法的。办法总比困难多。你的基困检测报告看一下。”
我看着报告,上面密密麻麻的都是专业术语,我看得一头雾水。医生看出了我的困惑,耐心地为我解释:“目前没去医院检查过,因为一直没有特殊情况。你刚出生到15岁左右声音嘶哑,近年来才正常。眼睫毛根部有串珠状蜡状物质,这是典型的症状。”
我惊讶地瞪大了眼睛,那串珠状蜡状物质,我从小就知道,却从未想过它竟然是病态的。
“最近才在百科上无意看到,发现自己几乎完全符合上面描述的典型症状。”我叹了口气,“打算暑假去医院检查一下。”
医生安慰我说:“北京儿童医院有报道做干细胞治疗有一点效果,也可自体血穴位注射也许会顶用。北京协和医院疑难杂症见得多,可以咨询看看,罕见病少见病在万方医学网,维普、百度百科都有点文章介绍,初步了解一下。将来可以立志学医攻克这个难题,基困编辑修复,宜明细胞生物公司正在研究产品。”
我听着医生的建议,心中充满了希望。虽然这个病罕见,但我知道,只要我勇敢面对,就一定能够战胜它。
“医生,我现在皮肤问题不是很大,主要是我担心对我身体器官有没有什么大的影响,外貌都是小事情。”我真诚地说。
医生认真地说:“部分患者成年后进展速度放慢了,睫毛可以种植,到正规大医院美容外科微创处理一下美化一下。那这个病是会对全身有一种系统性破坏吗?好像说器官是会受累。”
我紧张地问:“有一种细胞生长因子的凝胶不知是否好用,对皮肤病及疤痕有一点效,好象还有尿囊素滴眼液酌情考虑。”
医生说:“我们这边市里有一个拿证的正规公司做基困检测干细胞治疗比较贵,暂不考虑这个方案。对器官影响目前没有预评标准。”
我点了点头,表示理解。我知道,治疗这个病需要时间和金钱,但我愿意付出一切代价,为了我的健康,为了我的未来。
“好的,谢谢医生回答。”我真诚地说,“我会这个暑假去医院看看的。”
医生微笑着说:“不用谢!好的,心里充满阳光,脚下就有力量!!”
我看着医生离去的背影,心中充满了感激。我知道,只要我勇敢面对,就一定能够战胜这个病,迎接美好的未来。
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