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北京新生儿科医生助力东城区家庭,战胜中枢性低通气综合征挑战

北京新生儿科医生助力东城区家庭,战胜中枢性低通气综合征挑战
发表人:绿色医疗倡导者

那是一个普通的周二,我的宝宝已经32天大了。醒着的时候,他一切都正常,活泼可爱,但是一睡着,就出现了呼吸浅表或暂停的情况。那段时间,我整夜整夜地守在宝宝身边,生怕他突然停止呼吸。

在网上看到***医院治愈过一个类似病例,我抱着最后一丝希望,鼓起勇气向医生咨询。医生告诉我,宝宝的病情是基因诊断确诊的中枢性低通气综合征,目前并没有特效的治疗方法。

我得知这个消息后,内心充满了绝望。医生却告诉我,虽然目前没有特效治疗,但可以尝试使用呼吸机来帮助宝宝呼吸。我犹豫了,终身佩戴呼吸机,宝宝的生活会是什么样子?医生安慰我,也不一定需要终身佩戴,可以尝试改为无创。

在医生的鼓励下,我们决定尝试无创呼吸机。但是,这个过程并不顺利。宝宝的情况时好时坏,医生也建议过放弃治疗。我无法接受这个建议,我和我的家人都不愿意放弃。

医生看到了我们的坚持,也尽力帮助我们。他告诉我们,可以使用呼吸兴奋剂如咖啡因来改善宝宝的情况。虽然宝宝的情况一直不稳定,但我们始终没有放弃。

在这个过程中,我深深地感受到了医生的责任感和耐心。他不仅仅是我们的医生,更是我们的朋友和亲人。他不仅关注宝宝的治疗,更关心我们的心理状态。

终于,经过一段时间的努力,宝宝的情况有了好转。医生告诉我们,如果宝宝状况好,可以改用无创呼吸机。我看着宝宝一天天好起来,内心充满了感激。

现在,宝宝已经可以自主呼吸了,虽然还需要佩戴呼吸机,但我相信,在医生的帮助下,宝宝会越来越健康。

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