北京朝阳区小儿内科:互联网医院助力罕见病患儿康复之路

孩子抽搐康复之旅

那是孩子刚满三个月的时候,我看着他那小小的身躯,怎么也想不明白,为什么他会突然开始抽搐。

我带着他去了附近的一家医院,医生给我做了详细的检查。核磁共振、脑电图,一项项检查下来,孩子的脑电图异常显示着一些不寻常的波形。

医生告诉我,孩子的病情可能与基因有关,让我去做基因检测。我抱着孩子,心像被针扎了一般,不知道未来会怎样。

经过一系列的检测,基因报告显示孩子患有某种罕见病。医生给出了治疗方案,让我给孩子服用德巴金丙戊酸钠口服溶液。

药效慢慢显现,孩子的情况有所好转。我每天按时给孩子喂药,看着他的病情逐渐稳定,心中充满了希望。

然而,生活并不总是一帆风顺。孩子在服药一段时间后出现了发烧的症状,我急忙带孩子去医院。幸运的是,这次发烧并没有引发抽搐,孩子很快就恢复了。

随着时间的推移,孩子的病情越来越稳定。核磁共振和脑电图复查结果显示都正常,孩子再也没有发作过。

我带着孩子来到了一家互联网医院,通过线上问诊,医生告诉我,孩子的情况已经稳定半年以上,可以考虑停药。同时,医生也提醒我,疫苗可以接种,但要遵循医生的指导。

从那以后,我学会了如何与医生沟通,如何关注孩子的病情。我知道,只要有信心,有耐心,我们一定能战胜病魔。

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