山东济南市民的线上问诊经历:与神经内科医生的对话

去年,我因为身体不适来到了医院,经过一系列检查,我被确诊为患有胸腺瘤。面对这个消息,我感到十分震惊和不安。幸运的是,医生告诉我,这种病是可以通过手术来治疗的。

今年五月份,我在省医院接受了手术,手术过程很顺利。术后,医生建议我停止使用激素药物,因为长期使用激素会对身体造成一定的副作用。

然而,让我没想到的是,在停止激素药物一个月后,我的肌无力症状又出现了。这让我非常担心,不知道为什么会这样。

于是,我再次联系了医生,详细地描述了我的症状和手术后的情况。医生耐心地听我讲述,并告诉我,伴有胸腺瘤的重症肌无力并不是切除了胸腺瘤就不需要用药的。手术后还是有复发的可能,复发后还得重新按照重症肌无力的治疗方案进行治疗。

医生还询问了我之前是否检查过重症肌无力的抗体。我回答说查过的,医生告诉我,重症肌无力是因为有抗体,抗体的产生很多和胸腺瘤有关,也有很多无关。我的抗体检查结果显示是正常的,只是全身型肌无力。

医生还告诉我,抗体阴性的重症肌无力,诊断要很严格。我问他抗体查的几项,他说忘记了,但当时在省医院检查的抗体是正常的。

我告诉他,我做了手术后就停激素药了,一个月都没事,就是停了两次嗅吡斯后才出现这种情况的。医生告诉我,这种病是不是治不好,我回答说我还打算去华西看看呢,一年了病也没治好,钱也花了十来万了。

医生安慰我说,不是治不好,一次发作可以治好,但是需要有预防复发的维持治疗,不然容易复发。他还问我现在要怎么治疗,我说我吃激素药吃怕了,我体重一下子重了四十斤,这种病必须要吃激素药吗?医生回答说,对,我用大量激素冲击过的。

医生告诉我,长期用药要吃过久,他还问我长期用药要吃多久的药。我说我这病用不用去华西治疗,他说我在你们那里也治疗过的,我们这里是李伟教授最好。我听后,心里稍微安心了一些,但我现在都不知道该去哪里看了。

医生还告诉我,肌无力都会复发吗?还是有可能复发。我问他,问题是华西不好挂号,还是挂神经内科吗?医生回答说,去你们医院是不是要从新检查,我说不用重新查,稳定的结果不需要老是检查,但是变化很快的肝肾功用药前需要定期查。

最后,我向医生询问了省医院那位医生的情况。他说,你知不知道省医院那个医生看的好,我说成都省医院,他说我上次就是在你们那里住的院,然后你们让我去的省医院。我告诉他,我是山东齐鲁医院,对成都不了解啊,他说😂😂😂,我说是我记错了。

这次线上问诊的经历让我深刻地感受到了医生的专业和耐心。虽然我目前还没有找到最适合自己的治疗方案,但我相信,只要我积极配合医生的治疗,一定能够战胜病魔。

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