北京丰台区神经内科患者SMA问诊记：线上问诊的温暖与关爱

那天，我焦虑不安地坐在电脑前，与远在千里之外的医生进行着线上问诊。我29岁了，被怀疑患有进行性脊肌萎缩症（SMA），内心充满了不安和迷茫。医生***的耐心和细致，让我感受到了一丝温暖。

经过一番详细的沟通，医生告诉我，我已经做了基因检测，结果显示SMN1基因的7号、8号外显子纯和缺失，这应该可以确诊为SMA。虽然心中五味杂陈，但我还是忍不住问道：“利司扑兰这个口服药，我可以用吗？”

医生告诉我，这个药越早用效果越好。然而，我所在的地方医院好像还没有这个药，医生建议我到其他医院，比如协和医院咨询一下。听到这个消息，我心中一沉，但医生接着说，如果经济条件允许的情况下，可以用上这个药，因为现在有药治疗了，而前几年这个病还没有药物治疗。

在医生的建议下，我决定去附近的医院看看。医生还告诉我，第1次开药一般要亲自到医院，因为这种药比较特殊，一般医院可能都没有，一般第一次需要患者亲自到。

在等待药物的过程中，我心中充满了疑惑。这个药对我真的有用吗？19岁的那个患者用了诺西那生效果还行，诺西那生和利司扑兰的作用机制比较类似。医生告诉我，这个药的确可以改善病情，但需要根据我的具体情况来调整剂量。

这次线上问诊让我感受到了医生的专业和关爱。虽然我不是医生，但我知道，医生的工作并不容易，他们需要面对各种各样的患者，需要耐心和细心。我会珍惜这次机会，积极配合治疗，争取早日康复。