上海血液科医生,为患者解答骨髓增生异常综合征的疑问

医疗故事汇·讲述医疗行业的感人故事、医患之间的温情瞬间和医生的生活点滴
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那天,阳光透过窗户洒在温馨的客厅里,我正在照顾一岁的女儿。突然,我发现她的皮肤上出现了几个小小的出血点。我的心一下子提到了嗓子眼,立刻想到了去医院检查。在京东互联网医院,我预约了一位血液科的医生进行线上问诊。

医生首先询问了我女儿的情况,得知出血点不是全身性的,我又提到了可能是因为学走路时摔倒了。医生听后,安慰我说早期血常规显示血小板低时并没有这种情况。

医生又询问了我女儿是否有发热、胃口如何、睡眠大小便是否有异常,我一一做了回答。随后,医生告诉我骨髓报告提示原始细胞增多,巨核细胞有病态造血,可能是骨髓增生异常综合征。我一下子懵了,不知道这是什么病,凶险吗?它的并发症是多少?我甚至想,我女儿能活几年,我想带她去周游世界。

医生告诉我,化疗能维持几年,但需要完善检查,便于明确诊断和指导后续治疗选择。我听后,心情稍微平静了一些。医生又告诉我,移植后,有一部分可以治愈。我顿时有了信心,因为有商业保险,我想带女儿去周游世界。

然而,事情并没有我想象的那么简单。我投保的时候,保险公司并没有知晓我女儿血小板低的情况。这让我很生气,万一不报销我想诉诸法律。医生告诉我,医院会如实记录病情,各种检查结果也会留存。我明白了,这是我和保险公司的分歧。

医生还告诉我,上海有专门打保险官司的地方,但咨询医学的事情可以提供针对性的建议,其他的不是这个平台的范畴。我听了医生的建议,决定先等待检查结果出来。

这次的经历让我深刻体会到,在线上问诊,医生的专业素养和耐心至关重要。他们不仅需要具备丰富的医学知识,还需要有良好的沟通能力和同理心,为患者提供最合适的治疗方案。

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葛玲三甲不可处方
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疾病科普
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常见的症状为贫血、出血及感染常引发各器官严重出血、各部位严重感染造血干细胞移植是目前唯一可能的根治方法简介骨髓增生异常综合征是一种恶性程度极高的血液系统的肿瘤性疾病,主要是由于造血干细胞功能障碍所致,髓系的细胞分化及发育异常是该病最主要的特征,主要表现在造血功能障碍和衰竭、造血效,以及难治性的各系血细胞减少等几个方面,且该病有极高的风险向急性白血病发展。主要表现为乏力、疲倦、虚弱、各部位的感染(如呼吸道感染、泌尿系感染等)、各器官系统的出血(如消化道出血、脑出血等)。该病主要以促进造血、并发症医治、支持治疗以达到控制或延缓病情发展、提高患者的生活质量为治疗目标。主要以化疗为主,大部分患者预后欠佳。症状表现典型症状是贫血(如乏力、全身虚弱、疲倦)、各部位出血(如鼻出血、牙龈出血、消化道出血、脑出血等)及感染。诊断依据排除其他血液性疾病后,依据患者的病史(化疗/放射线、化学毒物接触史,MDS/AML家族史及其他血液病史)、典型临床表现(贫血、出血、感染)及血液和骨髓相关检查结果(骨髓涂片主要表现为病态造血:骨髓涂片红细胞系、中性粒细胞系、巨核细胞系中任一系至少达10%;环状铁粒幼细胞占有核红细胞比例≥15%;原始细胞:骨髓涂片中达5%~19%)、一系或多系血细胞减少确诊此病[(红细胞(Hb<110g/L),中性粒细胞(N<1.5×109/L),血小板(PLT<100×109/L)]。骨髓增生异常综合征有哪些类型?难治性血细胞减少伴单系病态造血(RCUD)难治性贫血(RA)难治性中性粒细胞减少(RN)难治性血小板减少(RT)难治性贫血伴环状铁粒幼细胞(RARS)难治性血细胞减少伴多系病态造血(RCMD)难治性贫血伴原始细胞增多-1(RAEB-1)难治性贫血伴原始细胞增多-2(RAEB-2)MDS-未分类(MDS-U)MDS伴单纯5q-是否具有传染性?是否常见?太常见,但是任何年龄男女都可发病,中老年人多发。该病发病率有逐年增加趋势。是否可以治愈?目前尚能治愈。该病诊断和治疗异常复杂,同的个体疗效同,但异体造血干细胞移植可为根治该病的方法。若医治效果理想,最后很多患者多会发生严重的并发症(如脑出血、消化道出血、呼吸道和(或)消化道感染、贫血等),甚至有生命危险。是否遗传?会。家族中(尤其是一级亲属)患有血液系统疾病史,如范可尼贫血、先天性角化良等血液系统遗传性疾病,骨髓增生异常综合征的发病率明显增加。是否医保范围?是
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郑永江副主任医师中山大学附属第三医院