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北京西城区一位母亲的心路历程:面对胎儿心脏疾病的困惑与抉择

北京西城区一位母亲的心路历程:面对胎儿心脏疾病的困惑与抉择
发表人:医疗故事汇

那个晚上,夜深了,我坐在电脑前,心情沉重。北京的夜晚,寒冷的空气透过窗户,带来一丝凉意。我知道,我必须做出一个重要的决定,而这个决定,与我的孩子息息相关。

我打开了京东互联网医院,犹豫了一下,还是鼓起勇气,向一位产科专家发出了咨询信息。‘有什么问题可以先留言’医生的回复显得那么温暖,给了我一丝安慰。

‘可以帮我分析一下报告吗?’我小心翼翼地问道。很快,医生回复了,告诉我需要先做羊水穿刺来进一步确认情况。‘羊水穿刺’这个词,让我紧张得手心冒汗。

几天后,羊水穿刺的结果出来了,‘显示肺动脉狭窄’。这四个字,像一把锋利的刀,割开了我心中的平静。‘这种情况严重吗,可以继续要吗?这个孩子’,我心中充满了疑惑。

医生告诉我,如果羊水穿刺没有问题,这个孩子可以要。但是,如果情况严重,可能需要考虑手术。‘胎儿的肺动脉狭窄是轻度,还是重度的’,我迫切地想要知道答案。

‘穿刺结果呢?’医生再次回复,‘还需要做全外显子检测’。我明白了,这个结果需要时间来确认。

‘然后前几天做了一个胎儿的心脏彩超’,我补充道。医生告诉我,‘倾向于重度’。这个消息,像一块巨石压在我的心头。

‘帮看一下’,我请求医生。‘每个医院出来的数据都有点不一样’,我解释道。‘不是不一样,是差距有点大’,医生的回复让我更加不安。

‘从哪些方面可以看出是重度的?’我问道。‘动脉导管有反向血流’,医生回答。‘心脏彩超这个吗?’我追问道。‘心脏彩超是22号做的,前天’,我补充道。

‘东莞这个好像还比较轻’,医生说。‘就拿东莞心脏彩超来看,相对问题就没有这么严重,是吗’,我追问。‘这个胎儿的准确狭窄值,是不是只有生下来做心脏彩超才能确定’,我迫切想要得到一个明确的答案。

‘噢!现在看我的报告是不是只有肺动脉狭窄这一个问题’,我疑惑地问道。‘前面那个报告中山大学附属医院,还有一个鼻骨未明显钙化,这个是什么问题’,我继续问道。‘不确定,每个医院习惯不一样’,医生的回答让我感到一丝安慰。

‘如果鼻骨显示不清就更麻烦’,医生接着说。‘叠加起来和染色体异常关系会再密切一些’,这个消息让我更加紧张。

‘好的’,我回复道。‘如果看东莞这个报告,胎儿的超声心脏,这个狭窄程度是属轻度的吗’,我再次问道。‘正常主动脉与肺动脉的值多少’,我追问道。‘1.25’,医生回答。‘是肺动脉与主动脉的比值吗’,我确认道。‘1.25’,医生再次确认。

‘这个肺动脉狭窄会随着孕周变化而长好吗’,我问道。‘长好可能性不大’,医生的回答让我心如刀绞。

‘一般像我的这种情况,生下来需要做手术吗’,我问道。‘这个应咨询小儿心脏外科大夫’,医生建议道。‘我推测是要’,医生的回答让我感到一丝绝望。

‘好的’,我回复道。‘魏主任,有没有小儿心外科全威一点医生推荐,我咨询一下’,我请求医生。‘阜外医院 李守军医生集团’,医生给出了一个名字。

我知道,这个决定,无论结果如何,都将是我一生中最重要的一次选择。

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