北京神经内科专家在线解答：肌萎缩侧索硬化患者的日常护理与治疗

那是一个普通的午后，我坐在家中，手机屏幕上显示着“***医生”的头像，心中满是焦虑。2022年7月，我在北京协和医院被诊断为肌萎缩侧索硬化，这个消息犹如晴天霹雳，让我陷入了深深的绝望。

然而，生活还要继续，我决定寻求专业的帮助。于是，我选择了互联网医院，通过线上问诊的方式与医生沟通。***医生是一位经验丰富的神经内科专家，他耐心地倾听我的病情描述，并给出了专业的治疗方案。

在咨询过程中，我了解到肌萎缩侧索硬化目前还没有能使病情好转的治疗药物，治疗只是让疾病进展慢一些，但总体病程还是会逐渐进展加重的。这让我倍感无奈，但***医生并没有放弃我，他建议我从以下三个方面综合治疗：营养支持、呼吸管理和药物治疗。

在治疗过程中，我遇到了脖子疼痛的问题，这让我的生活更加痛苦。我又一次联系了***医生，他告诉我，这是颈肌的力量变差，颈肌受损所致，建议我购买颈托，平时尽量多带颈托，帮助维持脖子的姿势。在疼痛明显的情况下，可以使用止痛药物对症治疗。

然而，当我开始服用巴氯芬片后，脖子疼痛并没有明显缓解。我又一次联系了***医生，他告诉我，巴氯芬主要是缓解肌张力增高的，如果我的肌张力明显增高，服用此药可能管用。但如果服用没有明显效果，可以停用。

在咨询过程中，我还遇到了吞咽困难的问题，这让我的饮食受到了很大的影响。***医生告诉我，这种情况需要尽早做胃造瘘，从造瘘管进食进水，保证营养支持和用药。吞咽功能受累时，利鲁唑建议由片剂改成利鲁唑口服混悬液。

在***医生的指导下，我逐渐适应了这种生活，虽然疾病仍然在进展，但我已经学会了如何更好地面对它。我相信，只要我坚持治疗，我的生活依然可以充满阳光。