天津和平区血液科患者线上问诊记

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那天,我像往常一样,打开了我的手机,准备咨询一位医生。这是我和他第一次线上交流,但我已经迫不及待地想和他分享我父亲的病情。

“您好!以前您找我咨询过么?”医生的问候让我感到一丝安心。

“没有。”我回答。

“我爸最近一个月发烧一次。”我简洁地描述了病情。

医生询问了骨髓分类和免疫分型报告,我意识到他想要了解更多的细节。

“骨髓分类,免疫分型报告有么?”

我回答:“最近又发烧了。”

“发错了。”我意识到自己的失误。

“骨髓分类,免疫分型报告没有。”我再次发送了正确的报告。

“我当时也奇怪,因为我看其他有这个分型。”我解释道。

“我爸就是发烧,其他都还好。”我补充说。

“但是挂了舒普深之后,他指标就会降下来。”我提到。

“每次发烧单核指标很高,超敏也很高。”我继续描述。

“但是挂了五六天水,他指标就会好看很多。”我解释。

“这是我爸九月底发烧挂了4天半水之后的指标。”我发送了报告。

“2022年2月份做过一次骨穿,当时没有查出来什么。”我提到。

“但是还是不明原因的间接性发烧。”我描述。

“我爸会不会不是慢粒单白血病?”我开始怀疑。

“患者用过地西他滨或者阿扎胞苷治疗了么?以前有没有结核病的情况?近期进行肺CT检查了么?”医生继续询问。

“肺CT好的。”我回答。

“没有用过地西他滨或者阿扎胞苷治疗。”我回答。

“患者今年体重下降明显么?”医生询问。

我回答:“今年年后不工作了,然后体重还重了。”

“当时淋巴结活检怎么没做免疫组化呢?”医生提出疑问。

“我看下,好像做了的。”我回答。

“我找一下。”我答应。

“应该在浙江大学邵逸夫医院做的。”我提到。

“这个是22年1月底的骨穿报告。”我发送了报告。

“这个文件的骨髓报告有么?骨髓结果不好。”医生询问。

我找到并发送了骨髓报告。

“看到了。也看到备注提示淋巴结做了免疫组化。”医生确认。

“建议先进行抽血化验,Tspot除外结核。给予地西他滨或阿扎胞苷治疗。治疗后看体温变化情况。”医生给出了建议。

“Tsopt除外结核,”我询问,“是什么意思?”

“这个吗?”我指向了报告。

“看到了。阴性的。”医生回答。

“现在还不针对血液病进行治疗么?治疗后看体温走势。”我询问。

“***医生,你的意思我爸就是慢粒单白血病?”我确认。

“是吗?”我感到震惊。

“医生说我爸血小板和白细胞还好,也可以血指标复查。”我提到。

“但是他现在基本上就是一个月一次发烧。”我描述。

“***医生,您建议我爸先地西他滨或者阿扎胞苷治疗吗?”我询问。

“我主要怕我爸吃不消化疗。”我表达了我的担忧。

“阿扎胞苷,是去甲基化治疗,不是化疗。副作用相对较小。”医生解释。

“好的。”我答应。

“谢谢医生。”我表达了我的感激。

“阿扎胞苷有进口的药吗?”我询问。

“是的。患者骨髓幼稚单核比例挺高,但几个月来红细胞血小板没有影响了。”医生回答。

“现在都是国产集采的了。”医生补充。

“我爸周二开始挂的国产的水,体温现在还有38.6。”我提到。

“国产真的效果不好。”我抱怨。

“之前挂舒普深,三天之后体温就下来了。”我回忆。

“我爸血小板一直还好。”我提到。

“感染科会诊过么?”医生询问。

“这次吗?”我回答。

“感染科不收的。”我回答。

“血液科的医生么说让我们先去发热门诊治疗。”我提到。

“之前会诊过。”我回答。

“我爸之前发烧都挂的舒普深,退烧快。”我提到。

“国产得不行。”我抱怨。

“一月一次发热,这么有规律。”医生分析。

“对的。”我同意。

“真的超级有规律。”我补充。

“估摸着他要发烧了。”我感叹。

“月底,就发烧了。”我描述。

“查到过致病菌么?血培养等等?”医生询问。

“有。”我回答。

“说之前有粪肠球菌在血液里。”我提到。

“吃了三个月的拜耳的莫西沙星。”我补充。

“这个菌也不典型,数量太少。”医生分析。

“要不然我爸每次挂了头孢舒普深就指标好多了。”我提到。

“头孢无效。可以用万古霉素或利奈唑胺。不建议超过14天。”医生建议。

“***医生,你的意思我爸挂了这么多天的头孢没有用?”我询问。

“可以试试万古霉素吗?”我请求。

“这次挂了五天的国产头孢,温度还是压不住。”我抱怨。

“发热时用。看看疗效。根据刚才的ngs结果。”医生建议。

“如果肾脏不好,可以用利奈唑胺。”医生补充。

“肾脏之前检查没有问题。”我确认。

“好的。太晚了,休息吧。”医生建议。

“打扰了,医生。”我告别。

“不好意思啊,大晚上咨询。”我道歉。

“您早点休息。”医生回复。

“我明天再问您。”我承诺。

“李医生。”我称呼。

“我爸这边在挂水。”我提到。

“这边可以吃这个药吗?”我询问。

“挂的是这个水。”我发送了报告。

“这两种都是抗生素。”医生回答。

“不能同时用。”我询问。

“是吧。”我确认。

“同时用可以。不过一般不同时用。”医生回答。

“好的。”我答应。

“我爸白天温度可以降到正常。”我提到。

“晚上八点多就开始38多,然后吃了退烧药,睡到天亮,体温正常了。”我描述。

“这样已经有7天了。”我补充。

“挂了六天的水。”我提到。

“每天两次。”我解释。

“我爸是不是可以中医调理一下?”我询问。

“可以中药调理试试。发热有很多可能,有时候诊断比较复杂。”医生建议。

“好的。”我答应。

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