那天，我带着孩子去了京东互联网医院，心情有些忐忑。孩子最近总是出现一些奇怪的症状，比如突然坐椅子时会抽搐一下，让我们很担心。医生***热情地接待了我们，她耐心地询问了孩子的症状，并告诉我神经元蜡样质脂褐质沉积症癫痫发作确实很难控制。

医生***告诉我，去年孩子的脑电图显示没有癫痫，但现在的情况可能是因为病情的发展。她询问了我孩子具体的发作形式，我描述了孩子坐椅子上突然抽搐的情况。医生***确认了这是一种肌阵挛，并建议我们可以尝试开浦兰和德巴金这两种药物。

我有些疑惑，这两种药物的效果如何？医生***解释说，肌阵挛确实难治，但开浦兰和德巴金是常用的治疗药物。她建议我们一样一样加量，看哪种药物更有效。她还提到，甲钴胺可能对孩子也有好处。

我了解到德巴金的效果可能会比开浦兰好一些，但需要在肝功能正常的前提下使用。医生***告诉我，具体的用药方案需要在神经专科大夫评估后，现场指导加用，线上咨询只能提供基本建议。

医生***还告诉我，这个疾病是罕见病，每个医生遇见的病人都不会太多。她没有特别的建议，只是说目前酶替代治疗和基因治疗都在临床试验阶段。如果要二胎，一定要去有资质的医院做产前咨询。

离开医院的时候，我对医生***充满了感激。她不仅专业，还非常耐心和关心。我知道，孩子的路还很长，但有了医生***的帮助，我们更有信心去面对。