长沙市民通过互联网医院寻求小儿血液科医生帮助,共同应对朗格罕斯挑战

老年健康守护者·为老年人提供健康养生、疾病预防和康复指导
老年健康守护者
为老年人提供健康养生、疾病预防和康复指导

那天,我带着孩子去了京东互联网医院的小儿血液科线上问诊。孩子刚满一岁,却不幸被确诊为朗格罕斯组织细胞增多症。面对这个陌生的疾病,我心中充满了焦虑和不安。

在问诊中,医生***耐心地为我解释了病情,告诉我这是一种恶性疾病,但大部分预后良好。他详细解答了我的疑问,包括治疗方案、化疗的影响等。我感受到了他作为医生的专业和关爱。

医生还告诉我,孩子已经做了颞骨手术活检,结果显示braf蛋白阳性。他建议我们进行基因检查,如果Braf基因有突变,可以考虑加靶向治疗。虽然化疗对发育有影响,但朗格罕的化疗相对简单,一般影响不大。

医生还建议我们评估肝脏、骨髓等,并进行皮肤活检,以确定受累的系统。他告诉我们,这个病不遗传,不会影响其他孩子。

在医生的建议下,我们去了省内的儿科血液肿瘤科门诊就诊住院。医生***的专业和关爱让我感到安心,他不仅关心孩子的病情,还关心我们的心理状态。

虽然孩子的病情让我担忧,但医生的鼓励和支持让我有了信心。我相信,在医生的帮助下,孩子一定能战胜病魔。

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疾病科普
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一种细胞病理性异常增生及聚集为表现的罕见病病因明,临床表现多样,涉及多个器官和系统多见于儿童,预后差异大,严重者可危及生命简介朗格汉斯细胞组织细胞增生症,是一种以单核细胞、巨噬细胞和树突状细胞的病理性异常增生,及聚集为表现的罕见病。主要表现为致病性朗格汉斯细胞的克隆性增生,及细胞因子过量产生。在各个年龄阶段均可发生,多见于儿童,发病高峰期为1~4岁。该病临床表现多样,发作过程长,难以预测,轻者仅累及皮肤及骨骼,重者可累及多个器官并造成重要脏器功能损害。临床表现可自发性消退、慢性反复发作,或疾病迅速进展导致死亡。需结合临床表现、实验室检查、影像学检查和组织病理检查综合进行诊断。本病的治疗方式多取决于发病部位,一般采用局部治疗联合全身治疗。根据患儿累及部位、病情严重程度,预后差异较大,严重者可危及生命。症状表现朗格汉斯细胞组织细胞增生症典型症状,一般根据受累器官有同的表现,最常受累的器官为骨骼(多表现为骨质损坏、骨折等),其次为肝脏(表现为肝肿大、肝功能异常等)、皮肤(表现为棕红色湿疹样皮疹)。诊断依据需结合临床表现(各器官受累情况)、实验室检查、影像学检查、神经系统检查和组织病理检查(为临床诊断的“金标准”,即光学显微镜检查发现朗格汉斯细胞浸润,电镜下细胞质内可见粉红色细小颗粒)等综合进行诊断。朗格汉斯细胞组织细胞增生症有哪些类型?该病可按病变范围分类为:单系统朗格汉斯细胞组织细胞增生症多系统朗格汉斯细胞组织细胞增生症是否具有传染性?是否常见?本病常见,为罕见病,可发生于任何年龄,儿童多见,发病率为4.6/100万[1]。是否可以治愈?可以治愈。轻症患者经过积极有效的治疗可以痊愈。是否遗传?否是否医保范围?是
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李玲副主任医师广东省人民医院